星期三上午，83歲的許全生從位于襄陽(yáng)公園附近的家中出發(fā)，步行前往1.6公里外的復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院。這條路，他每星期三都要來(lái)回走一遍，已經(jīng)走了超過(guò)15年。
老許不是醫(yī)生，是華山醫(yī)院官方認(rèn)證的“志愿者”，橙色馬甲就是他身份的象征。他是服務(wù)華山醫(yī)院年份最長(zhǎng)的志愿者之一，醫(yī)院專門(mén)授予他“榮譽(yù)志愿者”的證書(shū)。這兩年，盡管醫(yī)院反復(fù)叮囑他“保重身體，別來(lái)站崗啦”，但老許舍不得“退休”。到了星期三，他依然會(huì)到熟悉的樓面逛一圈，有時(shí)候甚至是“悄悄來(lái)的”——這是他每星期最重要的事。
放心不下“漸凍人”
2月28日罕見(jiàn)病日前夕，記者和許全生約采訪。這是一個(gè)精神矍鑠的老人，個(gè)頭不高，兩鬢已白，說(shuō)話思路清晰，聲音洪亮，普通話和上海話切換自如。
華山醫(yī)院門(mén)診5樓
老許的“崗位”在門(mén)診5樓，華山醫(yī)院神經(jīng)元專病門(mén)診候診區(qū)。讓老許最放心不下的，就是這個(gè)門(mén)診的患者，俗稱“漸凍人”，醫(yī)學(xué)上稱之為肌萎縮側(cè)索硬化（ALS）。
10點(diǎn)，老許碰到了一個(gè)熟人，得知老熟人病情狀況挺好，并沒(méi)有惡化，老許開(kāi)心地笑了。
10點(diǎn)30分，老許在人群中發(fā)現(xiàn)了無(wú)所適從的陌生面孔，走上前去詢問(wèn)。聊天中，老許得知，患者來(lái)自福建，從2年前的一場(chǎng)感冒咳嗽開(kāi)始，肩膀、手臂開(kāi)始逐漸乏力，后來(lái)發(fā)展到不停地流口水，現(xiàn)在已經(jīng)說(shuō)不出話了。家屬曾帶著他在當(dāng)?shù)氐膸准裔t(yī)院檢查，始終查不出毛病。有人懷疑這是“漸凍癥”，推薦他們到上?？纯矗谑沁^(guò)完春節(jié)，一家人來(lái)滬就診。
老許向患者解釋癥狀
“把手張開(kāi)，你的虎口沒(méi)有肉，是肌肉萎縮了，這就是漸凍癥的最初表現(xiàn)之一。還好，你來(lái)這里就是找對(duì)醫(yī)院找對(duì)專家了?！崩显S對(duì)這一家人說(shuō)。
“我是志愿者，我對(duì)這個(gè)疾病的治療和護(hù)理都很了解，你們可以加我微信！福建也有靠譜的好醫(yī)生，我可以告訴你以后去哪里看病，就不用次次來(lái)上海了！”老許遞過(guò)手機(jī)給對(duì)方掃一掃，對(duì)方感激地道謝。在異鄉(xiāng)就診，他們太需要這樣的“熱心腸”了。
老許就這樣在人群中來(lái)回穿梭，像一團(tuán)橙色的火苗，在跳動(dòng)，在燃燒……
“自愿者”轉(zhuǎn)正了
發(fā)現(xiàn)記者后，老許馬上走過(guò)來(lái)熱情地打招呼，從環(huán)保袋里抽出一張報(bào)紙，鋪開(kāi)撫平，“這是2013年的《新民晚報(bào)》，當(dāng)時(shí)就報(bào)道過(guò)我的故事啦！”老許說(shuō)，幾乎每個(gè)采訪他的記者，都會(huì)問(wèn)同一個(gè)問(wèn)題，為什么要堅(jiān)持那么多年？
老許向記者展示新民晚報(bào)2013年對(duì)他的報(bào)道
“緣分”要從2008年說(shuō)起。2008年4月，老許的妹夫患上了奇怪的病。起先雙腿無(wú)力，走在路上突然跌倒，后來(lái)進(jìn)展到身體其他部分無(wú)法自由行動(dòng)。尋醫(yī)問(wèn)診一個(gè)多月沒(méi)有結(jié)論，一位好心的醫(yī)生告訴老許，這很可能是“漸凍癥”。
當(dāng)他了解到復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院有運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病專病門(mén)診，第一時(shí)間帶著妹夫來(lái)求醫(yī)。在陳嬿醫(yī)生的幫助下，妹夫確診了?！熬褪菨u凍癥，而且這是一種罕見(jiàn)病，也是一個(gè)‘絕癥’，治不好的?！?/p>
“漸凍癥”，又名“肌萎縮側(cè)索硬化癥（ALS）”。多數(shù)患者在50-60歲發(fā)病，少數(shù)可小于30歲?；颊弑憩F(xiàn)為逐漸加重的肢體無(wú)力、肌肉萎縮和肌束顫動(dòng)，同時(shí)可有言語(yǔ)含糊、吞咽困難，進(jìn)而出現(xiàn)呼吸困難，最終均死于呼吸衰竭或其并發(fā)癥。
由于病情發(fā)展迅速，妹夫一年后去世了。老許就在陳嬿醫(yī)生門(mén)診外面做起了志愿者，維持秩序、幫助配藥、寬慰患者，向素不相識(shí)的人們介紹這種疾病。
起初，老許并沒(méi)有橙馬甲，很多人懷疑他是黃牛、藥販、騙子，但老許沒(méi)有放在心上。陳嬿醫(yī)生多次幫他澄清，“他不是騙子，也不收費(fèi)的。你們?cè)敢饴?tīng)他的，就聽(tīng)；不愿意聽(tīng)的，也可以不聽(tīng)。”
不久后，華山醫(yī)院志愿者組織就注意到了這位老人，老許正式成為一名持證上崗的志愿者，開(kāi)始了他長(zhǎng)達(dá)十多年風(fēng)雨無(wú)阻的志愿者生涯。
“我不是醫(yī)生，也沒(méi)有醫(yī)學(xué)背景，但我有時(shí)間，也有熱情，讓患者少走彎路，就是我堅(jiān)持那么多年的原因?！崩显S說(shuō)。
人生的意義是什么？
過(guò)去，患者教育少，人們對(duì)疾病病的了解也少。醫(yī)生門(mén)診時(shí)間有限，不可能事無(wú)巨細(xì)地交待，老許的存在，實(shí)實(shí)在在幫助了相當(dāng)一部分患者。
老許跟患者家屬交流
可是現(xiàn)在，什么樣的信息都可以網(wǎng)上搜到，老許的工作還有必要嗎？
“當(dāng)然有！”患者家屬小文（化名）說(shuō)，一方面，老許告訴患者這種病規(guī)范治療可以延緩發(fā)展，好的護(hù)理技巧可以改善患者的生存質(zhì)量；另一方面，他也會(huì)告訴家屬，這種病目前是治不好的，要接受現(xiàn)實(shí)，不要輕信網(wǎng)上的消息而胡亂吃藥，要在醫(yī)生的指導(dǎo)下科學(xué)治療。于患者和家屬而言，老許的存在是一種情感的依賴；于他而言，做志愿者又是一種精神的寄托。這種雙向奔赴，讓老許堅(jiān)持了一年又一年。
“過(guò)去，預(yù)約就診還沒(méi)有推進(jìn)，看病都是一大早去排隊(duì)的，我經(jīng)常早晨5點(diǎn)起床，替外地病友排隊(duì)拿號(hào)；現(xiàn)在，華山醫(yī)院的門(mén)診預(yù)約非常方便，甚至還有專門(mén)為罕見(jiàn)病患者準(zhǔn)備的預(yù)約端口，不論人在天南海北，都可以預(yù)約掛號(hào)?！崩显S說(shuō)，他現(xiàn)在總是不忘提醒新病人，門(mén)診號(hào)源什么時(shí)候放號(hào)、吃藥后什么時(shí)候復(fù)查、出現(xiàn)什么癥狀要怎么應(yīng)對(duì)……
為了更好地幫助病人，老許參加講座培訓(xùn)，加入公益組織，還不斷檢索新藥、新療法的訊息。2021年9月，正在和漸凍癥抗?fàn)幍牟汤趤?lái)上海，他還專門(mén)趕去見(jiàn)了他一面。
老許告訴記者，十多年的志愿者生涯，他見(jiàn)識(shí)了許多無(wú)力回天的人生最終章，認(rèn)識(shí)到生命的渺??；他也震撼于生命的偉大，一些患者自愿捐獻(xiàn)遺體用于醫(yī)療研究。令他欣慰的是，很多家屬會(huì)專門(mén)到門(mén)診，告知陳醫(yī)生，也告知老許，“他走了，很平靜，謝謝你們這些年的幫助?！?/p>
如果生命終將逝去，那人生的意義是什么呢？在老許看來(lái)，是在有限的時(shí)間里，以全情投入生活、去奉獻(xiàn)自己的價(jià)值。
他指著身邊一位女士告訴記者，她叫孫云潔，曾是一名安寧療護(hù)志愿者，現(xiàn)在自發(fā)跟著他到華山醫(yī)院來(lái)學(xué)習(xí)如何為罕見(jiàn)病患者服務(wù)。
20多年前的美國(guó)紀(jì)實(shí)小說(shuō)《相約星期二》，講述了作者米奇每星期二前往罹患ALS的恩師家中陪伴，并聆聽(tīng)老人最后教誨的故事。與人“相約星期三”的老許，也是跟ALS患者打交道的人，替他們分擔(dān)痛苦，給他們帶來(lái)希望。
他相信，隨著醫(yī)學(xué)的進(jìn)步，新藥物和新療法不斷問(wèn)世，未來(lái)一定可以打破ALS的魔咒，讓“漸凍人”活得更長(zhǎng)、活得更好。
責(zé)任編輯：邱小宸漸凍人,老許
