“我成功地把自己培養(yǎng)成了一名鋼鐵俠，因?yàn)槲也辉敢庖矝]有機(jī)會(huì)做一名弱女子，更不愿意我的孩子成為一個(gè)可憐兮兮、被命運(yùn)嘲弄的手下敗將。”

這是重慶綦江中學(xué)的老師周朝喜寫在自己公眾號(hào)文章里的一段話。她的兒子羅睿燊出生半個(gè)月就被確診苯丙酮尿癥，五歲半時(shí)又被診斷為杜氏肌營養(yǎng)不良癥。

醫(yī)生曾告訴周朝喜，“這種病如果不加以干預(yù)，很可能活不過18歲”。而2023年3月9日，羅睿燊已度過了自己18歲的生日?，F(xiàn)在的他是綦江中學(xué)的一名高三學(xué)生。

這是一場(chǎng)由媽媽打響的“兒子保衛(wèi)戰(zhàn)”。

兒子身患罕見病

從小到大需吃特制食物

早上6點(diǎn)，天還沒亮，住在學(xué)校宿舍樓的周朝喜已經(jīng)起床了，她開始給兒子羅睿燊做肢體拉伸。

羅睿燊患有杜氏肌營養(yǎng)不良癥，患者一般在2~5歲就會(huì)出現(xiàn)全身骨骼肌進(jìn)行性無力、萎縮等癥狀，走路呈現(xiàn)鴨步態(tài)、容易摔跤、上下樓梯困難，10歲左右漸漸不能行走。11歲半時(shí)，羅睿燊喪失了行走能力，現(xiàn)在雙臂的活動(dòng)能力也十分有限。如今，周朝喜每天給兒子做拉伸，為的就是盡可能減緩兒子肌肉萎縮的進(jìn)程。

6點(diǎn)半，宿舍樓的起床音樂響起，周朝喜就抓緊時(shí)間給兒子穿衣洗漱。對(duì)普通人來說只需幾分鐘的事情，母子倆要折騰20分鐘左右。

平時(shí)羅睿燊的早餐都要單做，在食堂打的飯菜他只能吃一點(diǎn)雞蛋和蔬菜。周朝喜說：“兒子一個(gè)雞蛋要分成一日三餐，如果是肉，可以給他嘗一點(diǎn)點(diǎn)，一點(diǎn)點(diǎn)就是指甲殼這么一點(diǎn)。”

除了杜氏肌營養(yǎng)不良癥以外，羅睿燊還患有苯丙酮尿癥。這是一種氨基酸代謝疾病。肉類以及普通的米面中含有大量的苯丙氨酸，都是他幾乎不能吃的食物。

苯丙酮尿癥如果不及早治療，就會(huì)出現(xiàn)智力低下、興奮不安等癥狀。而羅睿燊之所以能夠跟普通孩子一樣正常上學(xué)，全靠媽媽從小到大對(duì)他的飲食干預(yù)。小的時(shí)候他吃特制的奶粉，長(zhǎng)大后他吃特制的米面。盡管特制的米飯味同嚼蠟，但羅睿燊和媽媽在飲食克制上，超乎尋常地堅(jiān)持著。

“他沒有雙腿，

我可以做他的雙腿。”

對(duì)周朝喜來說，讓兒子成為有思想、有情感的人還不夠，她還希望兒子能夠?qū)W習(xí)知識(shí)、獲得友誼，在與集體的互動(dòng)中養(yǎng)成健全的人格。所以，她選擇送兒子去上學(xué)。過去十幾年，周朝喜一邊上班維持生計(jì)，一邊照顧兒子的學(xué)習(xí)和生活。

羅睿燊四歲那年，周朝喜和丈夫離了婚。在羅睿燊考上高中以前，周朝喜是一名小學(xué)老師，主要教授語文，為了照顧兒子，她到綦江中學(xué)交流任職，成為一名后勤老師。

在記者的采訪拍攝過程中，經(jīng)常能夠聽到周朝喜的鬧鐘聲。高三學(xué)習(xí)任務(wù)重，周朝喜也有自己的工作要做。隨著病情的發(fā)展，現(xiàn)在的羅睿燊每次上衛(wèi)生間都需要媽媽的幫助，于是母子倆就約定好了固定的時(shí)間去上衛(wèi)生間。

對(duì)周朝喜來說，這些困難都不是問題。“病魔把我們的翅膀折斷了。他沒有翅膀，我可以做他的翅膀，他沒有雙腿，我可以做他雙腿。”

由于身體不好，羅睿燊一直很內(nèi)向，從小學(xué)到初中，他很少與媽媽以外的人交流。2021年，羅睿燊考入了綦江區(qū)最好的高中。驟增的學(xué)習(xí)壓力和更加虛弱的身體，讓羅睿燊的成績(jī)從入校時(shí)候的班級(jí)十幾名一路下降，成為班級(jí)倒數(shù)。

但他們母子倆一直很樂觀，有時(shí)候還會(huì)互相開玩笑。周朝喜講述：“每次下課兒子都會(huì)跟我講，媽媽，我今天又‘開飛機(jī)’（指上課聽不懂）回來了。我說今天飛機(jī)飛得多高?。匡w到月亮上去了，飛到宇宙外面去了。”

盡管如此，對(duì)于讀書這件事情，羅睿燊始終努力堅(jiān)持著。教室外的風(fēng)采展示墻上，每個(gè)同學(xué)都寫上了自己的高考期望分?jǐn)?shù)和志愿學(xué)校，羅睿燊填寫的是在綦江區(qū)的一所高校。他的目標(biāo)是希望能考上個(gè)本科，學(xué)習(xí)漢語言文學(xué)。

她拒絕多數(shù)經(jīng)濟(jì)資助

卻為近百個(gè)困難家庭籌集善款

羅睿燊18歲生日的那天，全班同學(xué)和他的媽媽、班主任一起給他舉辦了生日會(huì)。其實(shí)，在羅睿燊的成長(zhǎng)過程中，像這樣來自他人的愛與善意比比皆是。從小學(xué)到高三，他的班級(jí)永遠(yuǎn)在一樓，為了方便他出行，在教學(xué)樓的一角放著無障礙斜坡板，每當(dāng)他需要進(jìn)出教學(xué)樓時(shí)，總會(huì)有人幫他鋪設(shè)斜坡板。

盡管每天的生活都在連軸轉(zhuǎn)，但在大家面前，周朝喜總是能量滿滿。除了身邊的同事、朋友，全國各地的病友也是她的重要精神支撐。

“沒有人知道我心里是多么不堪重負(fù)，我好累，好累，可我不敢停下”，這是周朝喜在羅睿燊兩歲時(shí)寫的日志。日志中，她慶幸通過網(wǎng)絡(luò)接觸到了來自全國各地的病友，她可以和許多苯丙酮尿癥患者共享歡樂和感傷。

一開始，周朝喜只是在網(wǎng)絡(luò)上學(xué)習(xí)如何救治兒子，后來她開始建立病友群，分享心得。為了讓大眾更好認(rèn)識(shí)和理解罕見病，周朝喜還在短視頻平臺(tái)上發(fā)布羅睿燊的日常，獲得了更多人的關(guān)注。這些年，周朝喜拒絕了絕大多數(shù)的經(jīng)濟(jì)資助，卻先后為近百個(gè)困難家庭籌集愛心善款。

“雖然死亡就在不遠(yuǎn)處，

但它不是還沒來嗎？”

苯丙酮尿癥、杜氏肌營養(yǎng)不良癥，目前都沒有特別好的治療手段，但凡得上這兩種罕見病中的一種，對(duì)患者和家人來說，都是莫大的痛苦。

但對(duì)于母子倆來說，無憾地活過，就可以隨時(shí)接受死亡的來臨。周朝喜說：“現(xiàn)在雖然死亡就在不遠(yuǎn)處，但它不是還沒來嗎？現(xiàn)在好好活著，每天都開開心心的。”

母子倆并肩坐在青海湖邊

為了讓兒子的人生不留遺憾，平日里，周朝喜會(huì)帶兒子逛商場(chǎng)、看電影，寒暑假時(shí)，他們就出門去旅游。

十年里，周朝喜帶著兒子走遍了國內(nèi)近100個(gè)城市。母子倆一起去過沙漠，到過海邊，爬過高山，看過雪景。輪椅到不了的地方，周朝喜就背著兒子往前走，多年的高負(fù)荷，讓她的膝蓋半月板三度損傷。

在母子倆的電子相冊(cè)中，有幾萬份文件，每一張照片、每一個(gè)視頻，都是他們生活中的點(diǎn)點(diǎn)滴滴。周朝喜說，自己的目的就是想讓孩子過一個(gè)精彩的人生，“不管他是18年還是20年，就當(dāng)作100年來活”。

在周朝喜和羅睿燊的生活中，死亡從來不是一個(gè)忌諱的話題。18歲生日那天，羅睿燊申請(qǐng)成為一名遺體器官捐獻(xiàn)志愿者。他說，如果死后能給別人帶來價(jià)值，這也是他活著的意義。

過去的2023年，羅睿燊完成了兩件大事，一是打破預(yù)言，度過了18歲大關(guān)；二是去了西藏，征服了4500米高度。剛剛開啟的2024，他還有兩件大事想做，一是備戰(zhàn)高考，考上家門口的大學(xué)；二是去趟港澳，繼續(xù)領(lǐng)略大好河山。

羅睿燊，祝福你

加油！

來源：央視新聞綜合《遇見你》（記者：伍黎明、劉雨、孫曉璐、王睿哲、程程）、羅睿燊和媽媽、重慶晨報(bào)