·2024年6月，杭州的國家腦庫里立著幾塊“無語良師碑”，上面刻著一個(gè)個(gè)捐獻(xiàn)出遺體、腦組織和脊髓組織的志愿者名字。“無語良師”是醫(yī)學(xué)院師生對(duì)捐獻(xiàn)志愿者的敬稱，他們?cè)俨荒苷f話，卻教會(huì)大家寶貴的醫(yī)學(xué)知識(shí)。（雷迅 / 攝）

他們幫助許多個(gè)“蔡磊”實(shí)現(xiàn)人生遺愿，

也保存下通往未來的解謎希望。

“我還有最后一顆‘子彈’，就是自己的身體。”蔡磊這個(gè)念頭從心中冒出來，就無法再消失。

5年前，時(shí)任京東集團(tuán)副總裁的蔡磊確診漸凍癥。他走上抗擊漸凍癥之路，建立漸凍癥患者大數(shù)據(jù)平臺(tái)，鏈接了一萬多名患者。2022年9月，他宣布：去世后將大腦和脊髓組織捐獻(xiàn)給醫(yī)學(xué)科研用。

在他的感召下，短短幾月間，1000多名漸凍癥患者簽署了遺體或腦組織、脊髓組織捐獻(xiàn)書。

截至2024年6月，全國腦組織和脊髓組織捐獻(xiàn)已完成10例，其中3例儲(chǔ)存于國家健康和疾病人腦組織資源庫（以下簡(jiǎn)稱國家腦庫）。

在位于杭州的國家腦庫辦公室，環(huán)球人物記者見到了一支由院士領(lǐng)銜的團(tuán)隊(duì)。是他們，幫助許多個(gè)“蔡磊”實(shí)現(xiàn)獻(xiàn)出“子彈”的人生遺愿，也保存下通往未來的解謎希望。

·2023年，蔡磊（前排左二）在國家腦庫向捐獻(xiàn)志愿者的腦樣本獻(xiàn)花致敬。

“最大的困難是捐獻(xiàn)意愿”

2022年4月，一封郵件不期而至，署名是蔡磊的助理。郵件里說，漸凍癥患者很想捐獻(xiàn)腦組織和脊髓組織，但不清楚二者的儲(chǔ)存存在多大難度。段樹民立即意識(shí)到，這是一件非常重要的事，他馬上添加了助理在郵件里告訴他的微信，盡管他是第一次聽說蔡磊這個(gè)人。

以下為段樹民的講述。

我平時(shí)不太關(guān)注新聞，看了郵件才知道有這樣一位影響力大的公眾人物。蔡磊先生值得尊重，對(duì)于漸凍癥，他是想解決問題的人。

和他進(jìn)一步交流后，得知他的擔(dān)心集中在三點(diǎn)：

一是有些愿意捐獻(xiàn)的患者分散在全國各地，要怎么和國家腦庫的工作人員對(duì)接？

二是大腦極易自溶，最晚要在捐獻(xiàn)者去世后24小時(shí)拿到大腦樣本，捐獻(xiàn)的各個(gè)環(huán)節(jié)是否暢通？

三是除了腦組織，可否接收脊髓組織？

這次他會(huì)找上我，也是先問了中國器官移植發(fā)展基金會(huì)，才了解到中國已經(jīng)有了國家腦庫。這說明我們的宣傳工作還是沒有做好。

事實(shí)上，他們想到的這些困難，在我們看來反而問題不大。

腦庫一周7天、一天24小時(shí)都有人待命。我們還成立了中國人腦組織庫協(xié)作聯(lián)盟，當(dāng)時(shí)就已經(jīng)有19個(gè)規(guī)范化運(yùn)行的腦庫分庫。

·2024年6月，段樹民接受環(huán)球人物采訪。（雷迅 / 攝）

你們問我，腦庫建設(shè)的難點(diǎn)是什么？我始終說，最大的困難是有捐獻(xiàn)意愿的人不多。

2010年，我來到浙江大學(xué)任醫(yī)學(xué)院院長(zhǎng)。2012年，院里有老師向我建議能不能建立我們中國人自己的腦庫。這個(gè)建議非常重要。

自20世紀(jì)80年代起，美歐等發(fā)達(dá)國家陸續(xù)建立了腦庫。國內(nèi)當(dāng)時(shí)也有醫(yī)學(xué)院校在建立腦庫，但真正運(yùn)轉(zhuǎn)起來的幾乎沒有。中國科學(xué)家的研究主要依賴于進(jìn)口外國人腦樣本。

我是研究神經(jīng)生物學(xué)的，知道人腦樣本對(duì)于各種神經(jīng)精神疾病的意義。

人類大腦1500克，約有860億個(gè)神經(jīng)元。可這個(gè)人體中最精細(xì)、最高級(jí)的組織生了病，卻不能像其他部位那樣做活檢，只能進(jìn)行動(dòng)物實(shí)驗(yàn)。很多新藥一進(jìn)入臨床試驗(yàn)就失敗了。

如果能在捐獻(xiàn)者去世后對(duì)大腦及時(shí)取材并進(jìn)行研究，就能搞清楚這種病在人腦上發(fā)生了什么樣的變化。

腦庫建立后，很長(zhǎng)一段時(shí)間沒有收到捐獻(xiàn)。我們?nèi)?dòng)員杭州一些醫(yī)院的神經(jīng)科醫(yī)生，也不太有效果。因?yàn)獒t(yī)生去問病人，很難開口。病人會(huì)誤解和抵觸：你還沒給我治呢，就找我要大腦？

2012年底，我們才收到第一例捐獻(xiàn)?；颊叩昧撕嗤㈩D病，經(jīng)醫(yī)生動(dòng)員，簽了捐贈(zèng)書。但之后又撤回了，后來因?yàn)榧依锏暮⒆右渤霈F(xiàn)病癥，他才改變主意。因?yàn)樗庾R(shí)到，不捐獻(xiàn)，整個(gè)家族的“詛咒”可能永遠(yuǎn)無法破除。

·國家腦庫標(biāo)識(shí)，電路板一樣的藍(lán)色線條像大腦神經(jīng)元一般糾纏、分離。

“有幸認(rèn)得英雄”

正如段院士所說，鼠腦與人腦不同，許多實(shí)驗(yàn)藥物在小鼠身上有效，進(jìn)入臨床卻全軍覆沒。

劉華清深知人腦樣本研究是打破瓶頸的必經(jīng)之路 。談起漸凍癥腦組織與脊髓組織捐獻(xiàn)志愿者，她深懷敬意：“他們都是英雄，我有幸認(rèn)得他們。”

以下為劉華清的講述。

你看見外面那幾塊“無語良師碑”了嗎？

“無語良師”是醫(yī)學(xué)院師生對(duì)遺體捐獻(xiàn)志愿者的敬稱——他們雖不說話，卻教會(huì)我們寶貴的醫(yī)學(xué)知識(shí)。

碑上的名字每半年更新一次，我所認(rèn)識(shí)的漸凍癥患者中，已經(jīng)有3位的名字在上面了，其中，郭先生是浙江省首位腦組織和脊髓組織的捐獻(xiàn)者。

郭先生家在浙江省臺(tái)州市仙居縣的一個(gè)山村里。我們從杭州開車過去，下了高速還要再開1個(gè)小時(shí)山路才能到。

進(jìn)了院子就看到兩間平房，一間是會(huì)客、就餐的堂屋，另一間是臥室，每間房有十幾平方米。

與屋外明媚的春光相比，屋內(nèi)光線有些昏暗。部分墻皮已經(jīng)剝落，露出里面的土磚。

因?yàn)榧膊∵M(jìn)展，郭先生說話有些口齒不清，但他比較健談，招呼我們吃這個(gè)吃那個(gè)。郭先生的妻子則柔和、安靜，一直在土灶邊忙碌。

郭先生原本在筑路工程隊(duì)做技術(shù)工作，2018年發(fā)病后很快失去勞動(dòng)能力，只能回家。

隨著病情進(jìn)展，他“連褲子都提不上去了”，也沒法做飯。在杭州打工的妻子便回來照顧他，夫妻倆都失去了收入來源。“我們還曾經(jīng)存下一點(diǎn)錢。”妻子小聲說。這種因病致貧在漸凍癥患者家庭中很常見。

我們后來去他家拍紀(jì)錄片，妻子穿著一件亮眼的橙黃色制服，郭先生很自豪地說那是他以前的工作服。因?yàn)檩p便、防水，他就給了妻子，方便她上山干活。

·郭先生及妻子在家中，妻子穿的橙黃色制服是郭先生以前的工作服。

仙居是浙江有名的楊梅之鄉(xiāng)，郭先生家也有楊梅樹。當(dāng)時(shí)正是楊梅成熟的季節(jié)，郭先生執(zhí)意讓他妻子摘回來一筐招待我們。

關(guān)于捐獻(xiàn)，他的想法很樸素，認(rèn)為是理所應(yīng)當(dāng)?shù)氖拢?ldquo;反正最后燒了也是燒了，一點(diǎn)價(jià)值都沒有，多可惜！”

這次探望郭先生大約半年后，我在一個(gè)凌晨接到了他去世的消息。按理說他的病程只進(jìn)展到中期，我沒想到他會(huì)走得那么快……

在他去世后第三天，我終于聯(lián)系上他女兒小郭。

她哭著告訴我：“最后爸爸的藥都是我們找親戚借錢買的，結(jié)果藥還沒吃完爸爸就走了，看見那些剩下的藥瓶，我心里就難受。”

我這才知道英雄在生命的最后，經(jīng)濟(jì)上是多么窘迫——我們兩次探訪期間，他從未提起經(jīng)濟(jì)上的困難。

·2023年，劉華清（左）和志愿者去患者家探訪，經(jīng)患者同意后查看其病歷。

20世紀(jì)80年代，美國科學(xué)家大衛(wèi)·斯諾登開始醞釀著名的“修女研究”，目的是研究年齡增長(zhǎng)與阿爾茨海默病的關(guān)系。

修道院的卡門修女愿意動(dòng)員大家參與項(xiàng)目，但她同時(shí)也告誡大衛(wèi)·斯諾登，不要把修女們僅僅當(dāng)成研究的受試者：“我希望你真正地認(rèn)識(shí)她們……不論你做什么，我都希望你記得這些人是誰。她們是真實(shí)的人，是我們愛的人……” 最終有678位修女加入研究，在去世后捐出了自己的大腦。

卡門修女的提醒，也是我聯(lián)系漸凍癥捐獻(xiàn)者后的強(qiáng)烈感受。

他們是一個(gè)個(gè)活生生的人，和一個(gè)個(gè)在苦難中堅(jiān)強(qiáng)的家庭。他們來自不同的地方、有著不同的文化水平和家庭背景，卻因?yàn)閷?duì)病友的共情和對(duì)科研的信任，在經(jīng)歷疾病殘酷的折磨后，不約而同地選擇用獻(xiàn)出自己的方式反哺世界。

他們是那么平凡、樸實(shí)、堅(jiān)韌、偉大！

“腦庫的運(yùn)作像一個(gè)銀行”

冰箱里的溫度低至零下80攝氏度，必須戴著專用手套才能打開。

包愛民小心翼翼地拉開其中一層門，20個(gè)小盒子分格排列，每個(gè)盒子里裝著不同腦區(qū)的“新鮮”冰凍樣本。捐獻(xiàn)時(shí)間、第幾例大腦、分屬腦區(qū)，都在盒子上標(biāo)注清楚。24臺(tái)大冰箱，可以儲(chǔ)存600多例腦組織。

“但腦庫一定不是為了存腦，最終的目標(biāo)是向外發(fā)送，我存了多少不值得自豪。”包愛民自豪的是，國家腦庫已經(jīng)向國內(nèi)90多個(gè)科研項(xiàng)目提供了9000多份研究樣本。

以下為包愛民的講述。

我們的核心工作分為收集、儲(chǔ)存、發(fā)送3個(gè)核心環(huán)節(jié)。

首先是收集去世后的人腦組織。每次有大學(xué)生參觀完國家腦庫，都會(huì)說：“包老師，我也想捐獻(xiàn)！”

我說：你得回家和爸媽商量商量。

所有捐獻(xiàn)者都要簽署《國家腦庫捐贈(zèng)者知情同意書》，同意書除了對(duì)標(biāo)國際倫理規(guī)范外，還做了一些更貼心的設(shè)計(jì)。

比如，如果在未來的某一時(shí)刻捐贈(zèng)者或者家屬改變主意其登記信息和知情同意書可以撤銷，無需說明理由；捐贈(zèng)者聲明除了本人生前簽署之外，必須還有一位至親家屬簽名。

當(dāng)捐獻(xiàn)者去世后，我們的工作人員在第一時(shí)間把大腦取出，把遺容遺貌修復(fù)好，再將遺體送回殯儀館或家里，一點(diǎn)也不影響遺體告別。

·國家腦庫檔案柜里整齊排列著一小盒一小盒的石蠟組織塊。（雷迅 / 攝）

為了滿足科學(xué)家不同的科研目標(biāo)，取出的大腦通常分兩半保存。這個(gè)過程中的每一步都相當(dāng)重要，我們必須保證最終的樣本質(zhì)量，這樣才不辜負(fù)信任。像放冰箱的房間，是雙電路供電的，可以保證一條電路停電，立馬由另一條電路供電。

此外，我們必須做好“最后診斷”。不做最后診斷，其他都是徒勞。

比如，科學(xué)家想研究抑郁癥病人，結(jié)果一名阿爾茨海默病患者在臨床上被誤診為抑郁癥了，如果我們根據(jù)生前診斷將腦樣本發(fā)送給科學(xué)家，那研究結(jié)果大概率也是錯(cuò)的。

因此，就需要一名專業(yè)的病理師，像偵探一樣，根據(jù)染色切片還原出人腦疾病準(zhǔn)確的“案發(fā)現(xiàn)場(chǎng)”。

·2023年，包愛民在國家腦庫辦公室。

還有人問我：我的大腦很健康，是不是捐獻(xiàn)了也沒用？不是的。我們發(fā)送給科學(xué)家的人腦樣本都是病例—對(duì)照樣本，一個(gè)成熟的腦庫，健康的大腦數(shù)量應(yīng)該至少是帶病大腦的4—5倍。

腦庫的運(yùn)作像一個(gè)銀行。捐獻(xiàn)者去世后把大腦存在銀行里，大腦是他們的珍貴遺產(chǎn)。

科學(xué)家再向腦庫申請(qǐng)人腦樣本，最后產(chǎn)生的利息是什么？就是對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)，是治療的方法，也是新的藥物、人類的希望。

現(xiàn)在，因?yàn)榧骖檱夷X庫的工作，我的科研時(shí)間被擠壓了很多，但我一點(diǎn)也不后悔。相反，我覺得目前是我最好的狀態(tài)，畢竟你一個(gè)人做，頂天了能做到什么程度？科學(xué)的發(fā)展更需要一群人甚至幾代人的努力。

本文為節(jié)選全文刊載于2024年第13期《環(huán)球人物》雜志

監(jiān)   制： 呂   鴻

編    審：許陳靜 

（雜志原標(biāo)題為《專訪國家腦庫科學(xué)家：像偵探一樣還原“案發(fā)現(xiàn)場(chǎng)”》，文章未經(jīng)授權(quán)不得轉(zhuǎn)載，轉(zhuǎn)載請(qǐng)加微信“HQRW2H”了解細(xì)則。歡迎大家投稿和提供新聞線索，可發(fā)至郵箱tougao@hqrw.com.cn。）