李婷來自廣東東莞，她是兩個(gè)孤獨(dú)癥孩子的媽媽，同時(shí)也是一家孤獨(dú)癥譜系障礙兒童康復(fù)中心的發(fā)起人。孤獨(dú)癥是一種先天性的腦發(fā)育障礙，主要表現(xiàn)為社交技能、語言溝通技能受損，同時(shí)伴有一定的行為障礙和智能障礙。孤獨(dú)癥兒童被稱為“星星的孩子”。

作為兩個(gè)孤獨(dú)癥孩子的媽媽，李婷帶著孩子在康復(fù)治療的漫漫長路上努力自救的同時(shí)，也將這份希望傳遞給了其他的孤獨(dú)癥患兒和家長。

孤獨(dú)癥孩子?jì)寢尩淖跃扰c助人

李婷：里面這個(gè)孩子，可以看到他就是非常典型的孤獨(dú)癥。他是前年12月份來的，你可以看到他在里面上課，他跟老師是沒有語言的，還是挺讓人心痛的。

李婷每天都會(huì)來到康復(fù)中心，看看孩子們上課的狀態(tài)，以便課后和老師一起調(diào)整孩子的康復(fù)計(jì)劃。有些陪同孩子上課的家長看到她后，也會(huì)拉著她一直聊天。因?yàn)槔铈靡彩枪陋?dú)癥患兒的媽媽。

李婷：我小兒子是一歲半不到，我就發(fā)現(xiàn)（患有獨(dú)孤癥）的，他每天半夜會(huì)起來，就用頭去撞玻璃。醫(yī)生就跟我說，這個(gè)孩子是非常典型的孤獨(dú)癥，可能終身無法自理。當(dāng)初其實(shí)聽到這個(gè)話，我是不承認(rèn)的，我會(huì)覺得我的孩子看起來很聰明、很活潑可愛，怎么會(huì)是終身無法自理。

在小兒子確診后的兩個(gè)月，李婷的大兒子也被確診為孤獨(dú)癥。隨后，她將自己經(jīng)營多年的服裝廠交由朋友打理，自己則帶著兩個(gè)孩子四處奔波。從東莞到廣州，再到北京，只要聽到哪里有好的康復(fù)機(jī)構(gòu)，就往哪里跑。在漫長的康復(fù)路上，李婷失去了很多，伴隨的還有孩子越來越嚴(yán)重的病情、家庭和經(jīng)濟(jì)的壓力。

李婷：那一刻就會(huì)覺得人生沒有希望了，看不到以后。在半夜，孩子醒了鬧的時(shí)候，人就已經(jīng)崩潰到極端。所以我?guī)е麄儍蓚€(gè)去到樓頂，我大兒子就一臉恐懼，他就看著我說，“媽媽這樣會(huì)死的。”然后他就哭了。那一刻樓頂風(fēng)一吹，我突然間整個(gè)人清醒了。我就想老天爺既然給我兩個(gè)這樣的孩子，我就想看一下到底有什么安排。

此后，李婷心態(tài)開始轉(zhuǎn)變，不再有極端的念頭。6歲前是孤獨(dú)癥的黃金治療期，為了給孩子提供最好的治療，李婷聽從了醫(yī)生的安排，報(bào)名了北京一家專門為孤獨(dú)癥孩子和家長提供培訓(xùn)的康復(fù)機(jī)構(gòu)。在北京學(xué)習(xí)期間，李婷白天上課，下課后抓緊一切時(shí)間訓(xùn)練兒子，等兒子睡了之后，自己又補(bǔ)習(xí)理論知識(shí)。終于辛苦沒有白費(fèi)，兒子的康復(fù)訓(xùn)練突然有了質(zhì)的飛躍。

李婷：他（小兒子）是比較重度了，他對(duì)于一些生活中的物品是完全沒有意識(shí)的。但是他突然間他會(huì)了，我就把房間里能夠看得到的物品，全部讓他指一指，他都會(huì)了。就那一刻真的是，感覺這是做媽媽最幸福的時(shí)候。所以那一刻，我知道哪怕是重度典型的孤獨(dú)癥，他其實(shí)也是有希望的。

從痛苦到堅(jiān)強(qiáng) 從無助到助人

在兒子的康復(fù)路上，李婷不僅學(xué)會(huì)了堅(jiān)強(qiáng)，也學(xué)會(huì)了許多孤獨(dú)癥的康復(fù)知識(shí)。這些收獲給了她勇氣和力量，也為她的人生打開了另一扇大門。李婷深知，康復(fù)之路并不容易，進(jìn)展緩慢反復(fù)，過程中孤獨(dú)癥兒童和家長需要面對(duì)的困難有太多太多。2015年，李婷帶著自救和助人的初心，在東莞創(chuàng)辦了一家孤獨(dú)癥譜系障礙兒童康復(fù)教育中心。

李婷：我們（北京學(xué)習(xí)的）大多數(shù)的同學(xué)，是全國各地各個(gè)機(jī)構(gòu)優(yōu)秀的骨干老師。在我們共同學(xué)習(xí)的過程中，我就會(huì)突然覺得，我為什么不把自己培養(yǎng)成像他們一樣，這樣我就可以照顧好我孩子的同時(shí)，我也可以有一份工作，去幫到其他跟我一樣的孩子、家長走出來。

2014年年底，李婷從北京學(xué)習(xí)回來后，就立刻著手創(chuàng)辦康復(fù)中心。2015年6月底，康復(fù)中心正式成立了，成為東莞市民政局登記注冊(cè)的民辦社會(huì)福利機(jī)構(gòu)。李婷給康復(fù)中心取名“牽牛花”，象征著頑強(qiáng)的個(gè)性和不屈不撓的精神。最初的“牽牛花”，只有3個(gè)老師和5個(gè)孩子。

李婷：我們現(xiàn)在的（教學(xué)）主任，也是當(dāng)時(shí)最早來的第一個(gè)老師。她跟我一樣，也是兩個(gè)孩子自閉（孤獨(dú)癥）的。石龍（鎮(zhèn)）周邊也會(huì)有一些老師，他們有些主動(dòng)找過來，其實(shí)更多的老師都是家長介紹來的。

由于“牽牛花”的民辦非企業(yè)性質(zhì)，面臨的最大挑戰(zhàn)是資金問題。從成立之日起，李婷就承受著巨大的經(jīng)濟(jì)壓力，工作強(qiáng)度和債務(wù)危機(jī)曾一度讓她患上了神經(jīng)衰弱、耳鳴等疾病。

李婷：最大的困難其實(shí)是2015年年底的時(shí)候。我們那時(shí)已經(jīng)有兩個(gè)月沒有發(fā)工資，房租也很緊張，加上那時(shí)我小孩突然查出來癲癇，經(jīng)常生病，整個(gè)人就有點(diǎn)支撐不下去。

經(jīng)過多方資源對(duì)接，從2016年起，“牽?；?rdquo;得到了深圳一家慈善基金會(huì)的支持。這家慈善基金會(huì)給“牽?；?rdquo;減免了很多費(fèi)用，并積極引薦愛心人士支持。在大家的共同努力下，“牽?；?rdquo;得以支撐到現(xiàn)在。

互聯(lián)網(wǎng)公益從業(yè)者 劉衡晶：給她及她創(chuàng)立的孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)提供了多方面的支持，能力上的國際公益學(xué)院培訓(xùn)，資源上的給她所幫助的孤獨(dú)癥孩子教室提供裝修及設(shè)備，引薦更多愛心人士支持等等。

李婷：我們這個(gè)是不以營利為目的的，我們要想辦法自己具備造血功能，因?yàn)椴荒苡肋h(yuǎn)依靠外界。這個(gè)（基金會(huì)支持的）費(fèi)用，我們會(huì)把它持續(xù)投入到老師的成長方面。現(xiàn)在讓老師學(xué)習(xí)的是，中國精協(xié)（中國精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)）CNABA（中國應(yīng)用行為分析教師）的課程，就是一個(gè)丙級(jí)的課程。

7年來，在李婷的不懈努力下，“牽?；?rdquo;總共為近600名特殊兒童提供了康復(fù)訓(xùn)練服務(wù)。同時(shí)，李婷自己的兩個(gè)兒子也在“牽?；?rdquo;接受康復(fù)訓(xùn)練。“牽?；?rdquo;不但幫助幫助了其他孩子和家長，也幫助李婷從陰影中走了出來。

李婷：其實(shí)我感覺我是最大的受益者，因?yàn)閷?duì)我來說是一個(gè)最好的療愈。當(dāng)我從事這份事業(yè)的時(shí)候，我會(huì)忘記我自己的事情，我會(huì)覺得我個(gè)人算不了什么。

一般孤獨(dú)癥孩子的父母，都是其中有一人辭職，專職負(fù)責(zé)帶孩子。所以對(duì)于家長來說，也常常經(jīng)受身心的折磨，甚至面臨和社會(huì)、家庭脫節(jié)的風(fēng)險(xiǎn)。最近，李婷將這個(gè)情況反映到東莞石龍鎮(zhèn)的婦聯(lián)和殘聯(lián)，希望政府部門可以幫助她，盡快建立孤獨(dú)癥患兒家長培訓(xùn)體系。

李婷：我們接下來希望把家長學(xué)?？梢宰銎饋?，讓家長也可以一起來學(xué)習(xí)，一起來更好去支持孩子。說不定有一些愛學(xué)習(xí)的家長，他后期也可以成為老師。他更需要打開，更需要走出去。

“牽?；?rdquo;的家長正在走的路，正是李婷曾經(jīng)走過的。如今，李婷的大兒子已經(jīng)在普通學(xué)校上初二，而她自己的人生道路也有了質(zhì)的轉(zhuǎn)變。2020年11月，李婷來到深圳國際公益學(xué)院，開啟慈善事業(yè)專業(yè)學(xué)習(xí)之旅；2022年1月，她被任命為東莞市人大社會(huì)建設(shè)委員會(huì)委員。目前，李婷正在著手準(zhǔn)備一個(gè)關(guān)于孤獨(dú)癥社區(qū)康復(fù)和大齡患者就業(yè)的提案。

李婷：生活中發(fā)生的每一件事情，你不知道最終的走向。但如果我們采取一個(gè)積極的心態(tài)看待這個(gè)事情，我是相信它一定是好事?，F(xiàn)在其實(shí)我個(gè)人更多的是往社會(huì)倡導(dǎo)這一塊去做，希望更多的人能夠看到這個(gè)群體。

“他們讓我的人生更有深度 更有意義”

孤獨(dú)癥屬于先天性神經(jīng)發(fā)育障礙，具體發(fā)病機(jī)制并不清楚。目前我國已約有超1000萬孤獨(dú)癥譜系障礙人群，其中12歲以下兒童約有200多萬。每一個(gè)孤獨(dú)癥兒童的確診，都牽涉到整個(gè)家庭在情感和經(jīng)濟(jì)上的巨大投入。

在孤獨(dú)癥的治療干預(yù)方面，目前幾乎沒有任何有效的生物醫(yī)學(xué)手段，只能依靠行為干預(yù)進(jìn)行改善，使其適應(yīng)社會(huì)生活。那就需要更多正規(guī)的康復(fù)機(jī)構(gòu)或組織去幫助孩子們走出內(nèi)心，融入社會(huì)。

過去，李婷曾為孩子有孤獨(dú)癥痛苦不堪，現(xiàn)在，她很感謝孩子，她說：“這是包裝好的禮物。他們徹底改變了我的人生，讓我的人生更有深度、更有意義。” 正是在一路創(chuàng)辦經(jīng)營“牽?；?rdquo;的歷程中，李婷真正走出了個(gè)人的陰影，獲得了心靈的療愈。在孩子們共同的康復(fù)之路上，她遇見了一群志同道合的家長，也遇見了那個(gè)更勇敢、更強(qiáng)大的自己。

為了不讓孤獨(dú)癥孩子們的夢(mèng)跌落于無聲世界，李婷用心打造了一個(gè)充滿愛的牽?；ㄖ?。在這里，滿是善良的人、溫暖的手，他們深深守護(hù)著珍愛的“星星”們，他們用愛照亮了孤獨(dú)癥孩子們的明天。李婷自建的康復(fù)機(jī)構(gòu)，除了為家長和孩子提供實(shí)際幫助，更是在向社會(huì)發(fā)出呼吁，孤獨(dú)癥兒童康復(fù)事業(yè)需要更多的特殊教育學(xué)校、更多的專業(yè)康復(fù)師、更規(guī)范和陽光的市場(chǎng)環(huán)境。父母的守護(hù)是熊熊火炬，社會(huì)的關(guān)懷似滿天星光，期待兩者一起照亮孩子們的內(nèi)心世界。