求醫(yī)問藥之路上，最大的障礙或許是信息差。認識張波前，唐偉從未想過自己“可以被打開”；遇到唐偉前，張波也曾數(shù)訪成都、長春的名醫(yī)，沒有獲得過被治療的希望，“醫(yī)生不知道能治，或者壓根不敢給你治。”

▲在醫(yī)院走廊上，王宇為唐偉指路。新京報記者 馮雨昕 攝

9月20日上午8點15分，唐偉被推進北京大學第一醫(yī)院（以下簡稱“北大一院”)二樓的手術室。

裹在兩條被單里，他的身形拱起像一座小丘。護士掀開被子，露出他纖細的、互相依傍的手腕和腳踝——他側躺著，以一種嬰兒在母體內的姿態(tài)，雙腿彎曲，下巴緊貼著膝蓋。與嬰兒不同的是，他的身體僵硬。

因為身患強直性脊柱炎，39歲的唐偉已這樣蜷縮、折疊了11年。這是一種會把韌帶逐漸侵蝕成骨頭的疾病，影響人體的姿態(tài)及靈活性；醫(yī)學界歸納有環(huán)境、遺傳等病因。

每年，畸形程度不同的強直性脊柱炎患者們涌向北大一院骨科，最慘烈的結果即是唐偉這樣的“折疊人”。除了形體畸形外，折疊還給他帶來了腸胃病、營養(yǎng)不良、肺功能下降、勞動力喪失等苦痛；這兩年，他的心臟也“壓得不舒服”?？梢灶A見，若不及時治療，他會面臨心肺衰竭等致命的危險。

骨科副主任王宇說，由于經(jīng)濟困難、信息閉塞、地方醫(yī)療欠發(fā)達等原因，許多病人都在脊柱畸形病發(fā)幾年甚至十幾年后才來北京就診。稍“幸運”的人，脊柱彎到一定程度即止，而不幸者如唐偉，身體逐漸彎曲成字母“Z”。

45歲的王宇是唐偉的主治醫(yī)生。為了更好地打通醫(yī)患之間的壁壘，三年前，他開設了抖音賬號，向脊柱畸形病群體科普治療、分享故事，希望幫助他們“挺直腰桿，少走‘彎’路”。

從業(yè)至今，王宇總共做了1300臺強直性脊柱炎的畸形矯正手術、2700臺脊柱側彎的畸形矯正手術。其中最難的就是折疊人手術。但王宇有信心，這不是他第一次面對折疊人病例，2021年他已曾成功收治過一例折疊人。

面對唐偉這樣極端畸形的折疊人，醫(yī)生們計劃用五場手術將他矯正，“兩場做腰，三場做髖。”王宇介紹，簡單說，就是把各部位變形的骨頭打斷，矯直后固定。

這天的手術是第一場，王宇主刀，通過置釘、截骨和上棒，唐偉的后凸的“腰1”椎骨將被拉直，整個人的體態(tài)將從“Z”變成“L”，“脊柱上動刀，往內偏一毫米傷神經(jīng)，往外偏一毫米傷血管。”癱瘓、大出血甚至死亡，這些潛在的風險，對醫(yī)患而言都是挑戰(zhàn)。

8點48分，唐偉進入麻醉狀態(tài)。褪下被子，他的背部整個露了出來。手術燈的強光下，他那變形的脊柱隆起，像要把皮膚刺破。

像冰一樣被凍住

9點54分，手術臺搭建完畢，唐偉以右側臥位睡在上面。助理醫(yī)師開始用電刀切開他的后背皮膚。半小時后，在皮膚撐開器的支撐下，幾截后凸的、暗黃色的棘突和椎板顯露了出來。

這段后凸的脊柱使唐偉的身高大大縮水。他在院內測得的高度不足一米；生病前，他“一米八，很挺拔。”

▲王宇把唐偉的患者故事做成了短視頻合集，感動了無數(shù)網(wǎng)友。

在抖音賬號“王宇叔叔”中，有數(shù)百例與唐偉境遇相似的患者。有人患病二十多年，無法做蹲起動作，不僅腰背畸形，整個腳掌的骨骼也脫位扭曲。有患者不到五十歲，以蝦米的姿態(tài)走路，“再有八到十年，就慢慢癱瘓在床。再有三到五年，全身狀態(tài)就會下降，對他的壽命有很大的影響。”王宇判斷。

包括唐偉在內，許多患者連做CT檢查都是難事，“正常人躺平就可以做，他們需要找各種體位和角度，嘗試很多次，才能拍一張CT。”

唐偉回憶，疾病的初兆出現(xiàn)在13歲，他一走路，膝關節(jié)就痛。爾后發(fā)展成腳底痛、腿痛。他生活在湖南邵陽的農村里，去鄉(xiāng)鎮(zhèn)、縣市看病，醫(yī)生開了風濕藥，并不管用。到20歲時，他的髖關節(jié)也開始痛，邁不開步子，只能走小碎步。也是這年，他在長沙確診了強直性脊柱炎，當?shù)氐尼t(yī)生明說了，無藥可治。

唐偉不明白自己為什么得病，醫(yī)生也無法給他準確的答案。唐偉的姐姐記得，弟弟長太快了，永遠坐在教室的最后一排，“是不是把骨頭都長脆了？”弟弟小時候好動，會打球，總到村里別家吃飯。

王宇介紹，強直性脊柱炎一度算作“不死的癌癥”，病因與遺傳及環(huán)境有關，多發(fā)于十余歲至四十余歲的青壯年群體。醫(yī)學資料顯示，其發(fā)病率在0.25%至0.5%之間?；颊叩捻g帶遭受炎癥的攻擊，被逐漸侵蝕、骨化。最壞的結果是，患者腰背及髖部的韌帶全部骨化，關節(jié)被鎖死、無法轉動。

25歲后，唐偉的腿瘸了，頭頸也痛，逐漸開始低頭、駝背。直到28歲，他的腰背和髖部僵直成現(xiàn)在的樣子，但頭頸還能活動。再后來，脖子也開始發(fā)硬。34歲時，他的脖子徹底僵硬，扭頭、抬頭都無法做到。

伴隨折疊的是無法忍受的疼痛，唐偉靠止痛藥度日，一天最少吃兩次，吃到胃腸灼燒痙攣，于事無補。

“最早，彎腰很痛，慢慢就覺得彎著腰才舒服，也不痛了。”唐偉說，“但關節(jié)開始發(fā)硬，人就直不回去了——像冰一樣被凍住。”

被凍住的還有生活。唐偉17歲因身體疼痛輟學，此后一直養(yǎng)在家里，隨著身體的折疊程度加深，面部貼著腿部，觀察、行走都變得困難。在家時，他把自己當盲人，摸索著去往熟悉的角落。偶爾外出，挪兩步就要停下，抬不了頭，就盡力地抬眼睛望望，再繼續(xù)挪。后來干脆閉門不出。一只矮凳成了他的拐杖，在他騰挪時，支撐在他的身側。用多了，幾近損壞，他專門在上釘了橫梁加固。他要強，勉強維持著自理能力，每天穿衣服都要花費十幾二十分鐘。勞動能力則不敢奢望。

家里有兩畝地，荒廢了，只靠年邁的父母種些青菜、玉米、花生，當口糧吃。吃不完的，就挑到集市上賣掉，加上父親前些年打零工的積蓄，以此度日。

現(xiàn)在，那座偏遠的小山村里，幾乎所有的年輕人都已遠走。唐偉被動地剩下了，成天坐在自家小院里，娛樂有限，就看手機。折疊十余年，近視加深了800多度。他變得寡言，朋友很少，也從不對姐姐吐露心思。

▲唐偉在醫(yī)院走廊上，一只板凳是他的拐杖。新京報記者 馮雨昕 攝

他以為矮凳與折疊將陪伴他終身。直到2023年8月，他在抖音上結識了一個叫做張波的前折疊人，兩人長聊，分享了相似的故事，青年時發(fā)病，爾后疼痛、彎曲、僵硬，直至折疊。不同的是，在北大一院經(jīng)歷了六場脊柱矯形手術后，折疊了二十余年的張波又重新直立起來了。

在張波的引薦下，唐偉聯(lián)系上了北大一院骨科副主任王宇。后者本碩博都畢業(yè)于北京大學醫(yī)學院，在丹麥奧胡斯大學修得第二個博士學位，鉆研骨科手術十年。

在王宇的抖音中，唐偉發(fā)現(xiàn)了數(shù)百個成功的脊柱畸形治療案例：他們以各式彎曲的姿態(tài)進入北大一院骨科，接受手術后，腰背挺立起來。

8月17日，王宇自北京赴唐偉家為其義診。評估了唐偉的頭頸、后背和髖部的情況后，王宇當場表示，可做手術矯正。

唐偉第一次看到希望。9月5日，他在母親的陪伴下，坐高鐵來到北京，入住北大一院。

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一門經(jīng)驗學科

病人的頭與腿之間，只有小于一拳的距離，這是折疊人的標準。王宇估算，全國有能力做折疊人手術的醫(yī)院，不超過五家。王宇所診治的、完全符合標準的，唐偉是第二個，第一個則是張波。

尋常的骨科置釘，依靠透視技術定位。面對折疊人，其腿部遮擋軀干且無法分離，透視幾乎無用。因此，從置釘起的每一個步驟，都依靠醫(yī)生們的“手感”和經(jīng)驗。這種手感，積累自大量的脊柱矯形手術。

折疊人的難題也在于此，這是一門需要經(jīng)驗的學科，但整個醫(yī)學界都缺少案例。

多年以來，折疊人病例僅存在于教科書和理論上。2020年，王宇也是在長春義診遇見進城看病的張波時，才第一次親眼見到折疊人。他大受震撼，“一個人居然可以彎到這樣的形態(tài)。”

但接收張波的決定做得很快，“難做，不代表不能做。”2021年底，張波入住了北大一院，在兩年的時間里做了三次腰部矯形、三次髖部矯形。2023年春節(jié)，做完了最后一次手術，張波終于能夠直立起來，依靠推車行走。王宇說，正常來講，張波的身體不會再彎曲了。

近幾年，對應治療的生物制劑快速發(fā)展，新發(fā)的患者有了及時止損的機會，“比方說患者在10歲到40歲之間發(fā)病，這期間用生物制劑把炎癥阻斷了，后續(xù)疾病就可以得到很好的控制。”王宇說。

如何接觸到更多的患者，讓他們看到希望？王宇發(fā)現(xiàn)，最直接的方式就是把相關的醫(yī)學知識科普出去。

2020年，在長沙義診時，同事曾為王宇用視頻記錄下一位脊柱畸形的小患者的就診過程。這位小病人“像小鳥一樣瘦弱”，十歲，只有十來公斤重。這條視頻被發(fā)到抖音上后，一下午引來了數(shù)百萬的播放量。

從此，王宇開始在抖音持續(xù)地拍攝、科普自己每天遇到的病例及診療故事，“希望在記錄日常工作的同時，也把治療的過程傳播出去，讓更多患者看到，這個病是可以治的。” 三年間，總共記錄了800多條視頻。

▲為了更好地打通醫(yī)患之間的壁壘，兩年前，王宇開設了抖音賬號，向脊柱畸形病群體科普治療、分享故事。圖源 抖音截圖

接收張波后，王宇把為其治療的故事也發(fā)到了抖音上，立刻引發(fā)了外界關注和媒體報道。漸漸地，憑借互聯(lián)網(wǎng)的傳播，知道王宇的患者越來越多。

有熱心網(wǎng)友看到脊柱畸形病人發(fā)的短視頻，會在底下留言“艾特”王宇，王宇再設法與他們建立聯(lián)系。有一次，王宇無意中刷到一位因肌肉病導致“反向”折疊的年輕人，脖子后仰近180度。王宇給他留言，“早治療，還有希望。”后來，這位年輕人輾轉找到王宇，目前已成功完成第一階段手術，向后折疊的頸椎部位被矯正近90度。

在接收這些極端病人時，王宇也不是沒有顧慮。

他說，骨科手術本就是一個經(jīng)驗活兒，但不同于常規(guī)的脊柱矯形病例，先做髖或者先做腰都可以，容錯率很高。像張波、唐偉這樣極端的折疊人病例，往往只有一種最優(yōu)的手術方案。且普通病例做兩次手術，折疊人要做五次以上，感染的概率也因此成倍上升，“折疊患者普遍體弱，一次感染就可能危及生命。”

主刀醫(yī)生在其中擔當?shù)呢熑?，就是把危險降到最低。王宇說，經(jīng)全院會診，一個嚴謹?shù)募怪C形手術方案的誕生，在理論上假設了所有可能的意外情況，并做好應對預案，當然，不可預判的意外仍然存在，“差不多等于90%的成功和10%的風險。”后者需要在術中見招拆招、隨機應變。

這恰是他本人的強項和習慣。早年，因為追求挑戰(zhàn)，他選擇了“風險多、體力要求高”的骨科；從醫(yī)二十年，許多場手術都伴隨著探索性和挑戰(zhàn)性。他當然也聽過一些失敗又可怖的案例，“有些骨科手術，切著切著，切到動脈，突然噴了一墻血。”

所以，總有一份恐懼埋在心里，“沒有哪個醫(yī)生不怕出事，但除非你不干這行了，要不然這種害怕你永遠解決不了。”他盡量以平常心面對。

不甘與冒險

對于病人來說，手術同樣是冒險。

唐偉入院后，查出右肺多發(fā)肺大皰，肺功能只剩50%左右；且肺大皰在術中一旦破裂，不及時往胸腔里放管引流，“5分鐘之內基本就憋死了。”

這是重度脊柱畸形的患者的特點：入院后的檢查會讓你發(fā)現(xiàn)，他們的身體情況比你想象得還要差。

經(jīng)胸外科和呼吸科專家討論，王宇團隊對唐偉的右肺進行了預處理，在手術開始前用封堵器將右肺支氣管堵上，不進氣，也不出氣。這樣一來，即使右肺的肺大皰破裂，也不會影響到左肺的正常工作。

意外狀況也出現(xiàn)在手術中。

王宇的副手劉龍發(fā)現(xiàn)，剝離下唐偉的部分骨組織后，淡黃色的馬尾神經(jīng)與骨頭間有嚴重的粘連。馬尾神經(jīng)脆如發(fā)絲，一旦受傷，唐偉將腿部癱瘓。劉龍只好借助椎板咬骨鉗，“一點一點地把骨頭咬下來。”

▲王宇為唐偉的手術主刀。新京報記者 馮雨昕 攝

但最險象環(huán)生的時刻還是矯形。

四名醫(yī)護半蹲在手術臺的一側，兩人推唐偉的肩膀，另兩人拉腿，手動矯直唐偉的“腰1”椎骨。“不管是推多了肩膀還是拉多了腿，都會導致錯位、卡神經(jīng)。”

整個過程沒有儀器的幫助，王宇的工具只有經(jīng)驗、手感、判斷能力。沉睡的唐偉還不知道，在四雙手的托舉下，自己的背久違地打直了。

過去的11年間，由于體態(tài)折疊，側睡是唯一的選擇。加上他的髖關節(jié)僵硬，側久了，身體各部位都有壓迫酸脹感。他幾乎沒再睡過整覺，夜里一小時就醒一次，拉住床邊纏著的帶子，一扯，借力翻身。這還只是漫長的折磨的一種。

決定赴京手術前，他很費心考慮了幾天，最后告訴姐姐，雖然好危險，好嚇人，但不做手術，他總喘不上氣，大概很快也要不行了，不如搏一把。

“重度脊柱畸形的病人的要求都很低，目的也很簡單。他們會直截了當?shù)馗嬖V你，就是要活著。”劉龍說。

每天平均下來，科室要做不少于四臺的脊柱矯形手術。劉龍觀察到，重度脊柱畸形患者的家庭條件通常不是很好，大多數(shù)人在十幾二十歲、“最好的年紀”發(fā)病；脊柱畸形的孩子普遍要沉默敏感些，“童言無忌，有同學隨口一說，這人背上怎么有個包？他聽著就很刺耳。”年輕的病人們來就診，總是穿著特別寬松的衣服，希望遮蓋住身體的缺陷。“看著自己一個健健康康的女孩子，（變）成了這樣，真的接受不了。”有患者說。

發(fā)病后，有些人像唐偉那樣輟學、無法工作，有些人丟失了愛情和婚姻；張波還在折疊時，每到夏天，腹部堆積的皮肉被汗水泡爛了，生疼，卻伸不進手去清洗；臉貼著膝蓋，他看不到路，手持一面小鏡子當反光鏡指路，看出去是“倒轉的世界”；他去城里給打工，嚇哭了小孩子，被家長指責有病，路人悄悄議論“這個人沒有頭”；他數(shù)次夢到?jīng)]生病前和同學們上學、玩耍、逛街，也數(shù)次“想到死”。

得知可以手術，他義無反顧，“治好了更好，要是下不來手術臺，我也不遭罪了，是不是？”他把這種決然告知了唐偉。

顯得保守的往往是病人家屬，擔心術后會“癱了、死了”，王宇說，但病人本人的治療意愿無一例外都很堅定，“因為不甘愿就這么過一輩子。”

▲手術中，幾名醫(yī)護在一側“托舉”唐偉。新京報記者 馮雨昕 攝

更多的人，可以被打開

下午2點10分，矯形結束，唐偉的身體被打開了60度。12顆螺釘間固定了三根鈦棒，這是他未來挺直腰板的保障。在后續(xù)幾場手術中，更多的鈦棒會被置入。

將近40厘米的刀口縫合完畢。半個多小時后，麻醉醫(yī)生王治軍喚醒了唐偉，要他“抬抬手”“握握拳”。唐偉照做了，這證明他的肢體動作能力無虞，手術很成功。

在ICU平安度過一夜后，唐偉轉入了普通病房。王宇說，他的第二場手術或許安排在國慶節(jié)后。十月，還將有一位35歲的折疊女性接受手術，她來自湖北，折疊程度與唐偉相似。另有一位折疊女性將辦理住院，她從貴州來，已是兩個孩子的媽媽，因為肌肉病，她的頭、背、腰向后彎曲，屬于“反向折疊”。他們都是在抖音上看到張波治療成功的視頻，追隨而來。

在全中國，王宇所知道的已成功接受手術治療的折疊人不超過十例。這些得到治療機會的人，是不幸者中的幸運兒，“能夠來到北京門診的，其實只是一小部分人。因為首先，病人得知道這個畸形可以治，并且要知道哪里可以治。其次，病人的家庭條件需要能負擔得起去大城市看病。”折疊病人的手術總費用在四十多萬元人民幣，通過醫(yī)保報銷后，個人自費十幾萬元；而張波與唐偉的手術費用，被與北大一院合作的慈善基金全額報銷。

求醫(yī)問藥之路上，最大的障礙或許是信息差。認識張波前，唐偉從未想過自己“可以被打開”；遇到王宇前，張波也曾數(shù)訪成都、長春的名醫(yī)，沒有獲得過被治療的希望，“醫(yī)生不知道能治，或者壓根不敢給你治。”

從2016年開始，王宇前往全國各地義診，至今已去過三十多個不同的省市，也把脊柱矯形治療的心得帶去，讓地方上的醫(yī)患們知曉，如果介入及時，這些病人的脊柱畸形可被早早掐斷，“像我們發(fā)現(xiàn)一棵小樹歪了，就及時地用棍子支撐住，它就不會繼續(xù)彎下去了。”劉龍比喻。

門診中，越來越多的人循著抖音視頻而來，有人會說自己已經(jīng)關注王宇的賬號一年多了，“患者先看到我發(fā)的成功治療的病例，看到我的工作日常，過來看病的時候，就會對自己的治療、對我這個醫(yī)生都更有信心。”

▲王宇與唐偉在會診中。新京報記者 馮雨昕 攝

另外，近幾年，可治療強制性脊柱炎的生物制劑已上市推廣，價格從一支幾千塊降到了幾百塊，且已納入醫(yī)保，“不說根治，但能把這個病對生活的影響降低90%。”王宇說，不過藥物科普及覆蓋還有一段路要走，“推廣到北上廣用了兩年，推廣到省市用了兩年，到基層又用兩年。”他走過的那些市級醫(yī)院，已有一半能開出這些生物制劑。

這些信息和資源都是張波和唐偉曾經(jīng)缺失的。現(xiàn)在回想折疊的半生，張波覺得是大夢一場，“心還是十幾二十歲的心，還有很多事想要去做。”他每天堅持復健，繞著村子、扶著推車蹣跚學步，最近甚至開始練習爬樓梯。他和母親養(yǎng)了兩頭豬、四只羊、四只狗和五十多只雞，等“再好點”，他想擴大養(yǎng)殖規(guī)模。

從17歲因病痛輟學起，唐偉再沒有讀書或工作的經(jīng)歷。如果治好了，他想在村子附近找個活計，輕巧些的，“掙點小錢，孝敬父母。”

9月20日手術結束后，還未從麻醉中完全醒來的唐偉，語氣含糊地對圍在床邊的醫(yī)護們說，“想翻個身。”折疊十一年，每小時翻身幾乎成了他的肌肉記憶。

七天后，后背的刀口結起，他能夠仰躺了，“特別高興。”每小時翻身將成為歷史。再過七天，他可以坐起來了。醫(yī)生們預計，在年底前，已是“L”型的唐偉，終于會與每個普通人一樣，站立成“I”型。