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19歲少年姜延琛,打開(kāi)“折疊”的人生

2023-11-30 08:59:05 來(lái)源:央視新聞客戶(hù)端 作者:楊陽(yáng) 等
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原標(biāo)題:遇見(jiàn)你丨姜延?。捍蜷_(kāi)“折疊”的人生

19歲少年姜延琛,打開(kāi)“折疊”的人生

大屏幕上的這個(gè)人,叫姜延琛,今年19歲,目前在山東省德州學(xué)院讀大二。我們看到的這個(gè)畫(huà)面是今年5月份前拍攝的。由于身患罕見(jiàn)病,姜延琛的身體反向“折疊”,脖子向后仰接近180度。

就是在這樣的身體條件下,十幾年來(lái),姜延琛克服了常人無(wú)法想象的困難,“跪著”讀完了小學(xué)和中學(xué),并且在2022年考上了大學(xué),而他的家人,也一直沒(méi)有放棄求醫(yī)問(wèn)診。今年5月,姜延琛被北京大學(xué)第一醫(yī)院收治入院。他的人生,也迎來(lái)了180度大反轉(zhuǎn)。

身患罕見(jiàn)病 多年求醫(yī)終獲新生

在北京大學(xué)第一醫(yī)院的骨科病房里,即將結(jié)束第一階段治療的姜延琛很興奮,他馬上就能出院回到山東老家了。

第一階段治療長(zhǎng)達(dá)5個(gè)月,明年春天,姜延琛還要回到這里,進(jìn)行第二階段的治療。時(shí)至今日,北京大學(xué)第一醫(yī)院骨科醫(yī)生王宇仍清晰地記得第一次見(jiàn)到姜延琛的場(chǎng)景。

姜延琛的病情是罕見(jiàn)的先天性肌肉病,此前尚無(wú)可借鑒的成功治療病例,手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)極高。

北京大學(xué)第一醫(yī)院骨科主任醫(yī)師 王宇:18歲小伙子感覺(jué)可能身體還是不錯(cuò)的,但沒(méi)想到一測(cè)肺功能只有正常人的20%,骨質(zhì)非常松,只有可能六七十歲的人的骨質(zhì)那種感覺(jué)。還有他又比較容易出現(xiàn)過(guò)敏反應(yīng),方方面面比我們預(yù)想的都要困難。

沒(méi)有先例可循,術(shù)中風(fēng)險(xiǎn)很高,這也是十幾年來(lái),姜延琛求醫(yī)無(wú)果的原因。從縣城到北京,姜延琛的媽媽已經(jīng)數(shù)不清帶他去了多少家醫(yī)院。

姜延琛母親 于梅英:我們就是一步一步地走,先從縣城,然后再到市里,然后慢慢地上濟(jì)南,領(lǐng)著到處去看病,那時(shí)候我們就已經(jīng)來(lái)到北京看了,北京所有的大醫(yī)院我們基本上都轉(zhuǎn)過(guò)了,走大街上看著個(gè)醫(yī)院就愿意進(jìn)去問(wèn)問(wèn)去,你們見(jiàn)沒(méi)見(jiàn)過(guò)我們這種情況?但是沒(méi)有查出病因來(lái),都不知道是因?yàn)槭裁丛斐傻摹?/p>

2022年,王宇醫(yī)生通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)得知了姜延琛的病情,這也給這個(gè)飽受病痛折磨的少年,帶來(lái)了希望的曙光。

北京大學(xué)第一醫(yī)院骨科主任醫(yī)師 王宇:很多的網(wǎng)友、觀眾,也是鼓勵(lì)說(shuō)給他治了幫幫他,另外一方面他自己也是比較勵(lì)志,比較堅(jiān)強(qiáng),媽媽不拋棄、不放棄。

跪著上課 趴著讀書(shū) 艱難的求學(xué)路

這次治療前,姜延琛的人生一直處于折疊之中。頭和臀部之間只有不到一掌的距離。四處求醫(yī)和艱難求學(xué)是他過(guò)去十幾年的生活常態(tài)。剛出生時(shí),小延琛并未顯露出病情,直到兩歲多時(shí),母親發(fā)現(xiàn)他走路有些困難,從那時(shí)起,越來(lái)越嚴(yán)重的病情和未知的病因便開(kāi)始困擾著這個(gè)家庭。而他們也一直用堅(jiān)強(qiáng)和樂(lè)觀,對(duì)抗著坎坷的命運(yùn)。

姜延琛母親 于梅英:他那個(gè)頭是朝天的,他基本上穿襪子穿褲子都看不見(jiàn),他就指著摸,然后小時(shí)候就教他,你摸摸褲子有兜的在前面,或者是衣服有的時(shí)候告訴他給他鋪好了你自己穿。人家可能5分鐘穿好,他可能需要15分鐘。

比起日常起居里的困難,姜延琛在學(xué)習(xí)上面臨的挑戰(zhàn),更讓母親于梅英感到心疼。

姜延?。?/strong>從小學(xué)三、四年級(jí)就是跪著上課,剛開(kāi)始的話(huà),可能會(huì)感覺(jué)膝蓋有點(diǎn)疼痛什么的,這么多年來(lái)感覺(jué)膝蓋已經(jīng)麻木了,到了初三的時(shí)候就感覺(jué)這個(gè)頭向后仰得太厲害,如果直立行走的話(huà),重心不穩(wěn)容易挨摔,因?yàn)檫@個(gè)頭向后仰,看書(shū)和寫(xiě)字什么都不太方便。

盡管困難重重,但姜延琛從未放棄學(xué)習(xí),成績(jī)也一直不錯(cuò)。其實(shí),眼看著求醫(yī)沒(méi)有希望,心疼兒子的于梅英曾勸他放棄讀書(shū),少遭些罪。姜延琛的態(tài)度卻很堅(jiān)決。

姜延琛:如果我放棄了我自己,將來(lái)萬(wàn)一真要是治好了,我一個(gè)一無(wú)是處的人,還不如不治呢?,F(xiàn)在盡力讓自己變得更加全面,多方面發(fā)展一下。萬(wàn)一將來(lái)我治好之后,我還是能夠做一個(gè)有能力的人,而且還不光能實(shí)現(xiàn)自己的人生價(jià)值,還有可能為這個(gè)社會(huì)做些什么。

正是抱著這樣的信念,姜延琛克服了學(xué)習(xí)中的種種困難,他跪著上課,趴著讀書(shū),靠余光看清黑板,艱難地完成了小學(xué)到高中的課程。

而自從姜延琛生病后,于梅英就放棄了工作,照顧兒子的起居,接送上下學(xué),四處求醫(yī),成了她生活的全部。

姜延琛母親 于梅英:不管怎么樣,咱孩子活著呢,只要活著就好。那時(shí)候一下子就想明白了。

再難也要堅(jiān)持,母親全力照顧患病的兒子,父親則打工賺錢(qián)養(yǎng)家,一家人就這樣彼此攙扶,走過(guò)了艱難的求醫(yī)、求學(xué)之路。2022年,姜延琛趴在瑜伽墊上完成了高考,以超出山東二本分?jǐn)?shù)線(xiàn)近60分的成績(jī),被山東德州學(xué)院錄取。

多年苦讀終有收獲,而他的身體,也將在不遠(yuǎn)的未來(lái)迎來(lái)轉(zhuǎn)機(jī)。

醫(yī)者仁心

感恩醫(yī)護(hù)人員給予的第二次生命

就像姜延琛歌中所唱的,希望有一雙隱形的翅膀帶他飛過(guò)絕望,而來(lái)到北京大學(xué)第一醫(yī)院無(wú)疑是一次新的希望。

歷經(jīng)十多年求醫(yī)路,醫(yī)療科技的進(jìn)步以及社會(huì)對(duì)罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)的不斷提升,都成了姜延琛充滿(mǎn)希望的源動(dòng)力。然而,這例世界罕見(jiàn)的手術(shù)想要成功,姜延琛和他的主治醫(yī)生王宇都要跨過(guò)一道道難關(guān),在獲得醫(yī)生同意后,我們的鏡頭記錄下了這臺(tái)驚心動(dòng)魄的手術(shù)過(guò)程。

今年5月5日,姜延琛來(lái)到北大第一醫(yī)院,王宇醫(yī)生帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì),向這例“反向折疊人”的矯形與康復(fù)發(fā)起挑戰(zhàn)。經(jīng)過(guò)全院會(huì)診研討,決定采用兩階段、4至5次手術(shù)的治療方案,來(lái)完全打開(kāi)姜延琛的“Z”形身軀。

北京大學(xué)第一醫(yī)院骨科主任醫(yī)師 王宇是術(shù)中的三維的CT,另外一個(gè)是導(dǎo)航設(shè)備,這兩個(gè)機(jī)器對(duì)接組成了一個(gè)整體的、可以把螺釘在導(dǎo)航下面去植入的這么一個(gè)方案。除了這一套術(shù)中的CT和導(dǎo)航之外,還有神經(jīng)監(jiān)護(hù),還有超聲骨刀,還有動(dòng)力磨鉆。

5月25日早上,姜延琛被推進(jìn)手術(shù)室。麻醉成了第一道關(guān)卡。由于姜延琛的頸部構(gòu)造異于常人,鎮(zhèn)靜劑導(dǎo)致了舌后墜,他很快便無(wú)法呼吸。生死一線(xiàn)間,麻醉科副主任胡曉挑起舌根,迅速建立人工氣道,在驚心動(dòng)魄中完成了麻醉,手術(shù)才順利開(kāi)始。

隨后,王宇醫(yī)生通過(guò)頸后部松解、頭盆環(huán)置入等技術(shù)成功將姜延琛后仰近180度的脖子矯正了110度。通過(guò)動(dòng)畫(huà)演示,我們可以清晰地看到手術(shù)的效果。

手術(shù)前,姜延琛的脖子后仰近180度,頭和背之間的縫隙只有一只手的厚度。第一次手術(shù)期間矯正了90度,回到病房休息兩周后,開(kāi)始延長(zhǎng)頭盆環(huán),每天延長(zhǎng)幾毫米,在其后的一個(gè)月,又矯正了20度。 第一次手術(shù)總共為姜延琛矯正了110度。

手術(shù)結(jié)束后,醫(yī)護(hù)人員一直守護(hù)著姜延琛,直到看他蘇醒后,四肢能夠配合指令活動(dòng),王宇醫(yī)生揪著的心才放了下來(lái)。

3個(gè)月后,王宇團(tuán)隊(duì)又對(duì)姜延琛實(shí)施了第二次手術(shù),把已經(jīng)拉直的頸椎部分固定住,7個(gè)小時(shí)里,醫(yī)生們?nèi)缏谋”⑼献?。手術(shù)完成后,姜延琛則經(jīng)歷了過(guò)敏反應(yīng)、四肢短暫失去知覺(jué)等一系列術(shù)后反應(yīng)。醫(yī)生和患者攜手闖過(guò)一道道難關(guān),最終轉(zhuǎn)危為安,手術(shù)獲得成功。

姜延?。?/strong>要感謝王宇醫(yī)生給的第二次生命,使我昂首挺胸、目中有人,接下來(lái)可能會(huì)先完成剩余的學(xué)業(yè),然后向著新的生活出發(fā)。

除了感謝醫(yī)生,在姜延琛的心里,還抱有對(duì)一個(gè)人的深深感恩,那就是他的母親。

姜延?。?/strong>我感覺(jué)她(媽媽?zhuān)┑那啻憾蓟ㄔ谖疫@兒了,我就保證她晚年幸福就行唄。

治療期間,姜延琛的老師同學(xué)們給他發(fā)來(lái)了祝福。

從小到大,周?chē)私o他的溫暖,正是他一路走來(lái)的動(dòng)力所在。在病房里,姜延琛度過(guò)了自己的19歲生日。

時(shí)隔多年,姜延琛終于能“坐在椅子上”慶生了。他在朋友圈里寫(xiě)道,“十九歲的天空格外絢麗……奔山赴海,未來(lái)可期。”

(總臺(tái)央視記者 楊陽(yáng) 孫金燕 孔冰冰 趙迎晨 山東臺(tái))

責(zé)任編輯:李佩藺
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