今天(4月2日)是世界自閉癥關(guān)注日。自閉癥又稱孤獨(dú)癥。自閉癥患兒也被稱作“來自星星的孩子”,因發(fā)育受到阻礙,而缺乏正常語言溝通、生活自理和社會(huì)交往能力。李紫微,是遼寧省遼陽市特殊教育學(xué)校的一名教師。從事特殊教育17年,她將熱情和愛心傾注給了這些“來自星星的孩子”。
3月末的一個(gè)星期四,不到早上8點(diǎn),遼寧省遼陽市特殊教育學(xué)校教師李紫微已經(jīng)守候在校門外,等待班級(jí)所有孩子到齊后,把他們一起領(lǐng)進(jìn)教室。而今天,入學(xué)時(shí)間最長的達(dá)達(dá)卻遲到了。李紫微一直焦急地聯(lián)系著孩子家長,直到出租車司機(jī)打來了電話。
遼陽市特殊教育學(xué)校教師 李紫微:有5元錢現(xiàn)金嗎?校長,有5元錢現(xiàn)金嗎?
付完達(dá)達(dá)的車費(fèi),把達(dá)達(dá)送進(jìn)班級(jí)后,第一堂沒有課的李紫微沒有返回辦公室,而是在隔壁教室里帶著一個(gè)不愿意去上音樂課的孩子。
李紫微:一看見我就讓給他畫,你讓我給你畫個(gè)什么?
孩子:畫個(gè)圓。
李紫微:畫個(gè)圓。你知道“畫個(gè)圓”是什么嗎?讓叔叔看看啥叫“畫個(gè)圓”,一天得讓我給他畫好幾百個(gè)“圓”。畫個(gè)圓吧!看,這就叫“畫個(gè)圓”。抓住,起飛了!
李紫微是康復(fù)一班的班主任,這也是學(xué)校里第一個(gè)專門的自閉癥兒童班級(jí)。班級(jí)里共有13名學(xué)生,都是患有重度自閉癥的男孩,最大的快18歲,最小的還不到9歲。在班級(jí)中學(xué)習(xí)最久的孩子,已在這里長達(dá)10年。這樣一個(gè)特別的班級(jí),李紫微也給起了一個(gè)特殊的名字。
李紫微:我特別喜歡一個(gè)童話的故事,就是法國的《小王子》。我覺得我們這些孩子也像外星的小王子一樣,特別單純,所以我也給我們的班級(jí)起了一個(gè)名字叫“曼達(dá)星”。我的名字“紫微星”,就是一顆星星。而且我們這些孩子也被稱為是“星星的寶貝”,天邊最好看,但離人很遙遠(yuǎn)的星星。
趁著第一節(jié)數(shù)學(xué)還沒下課,李紫微在教室外的走廊里整理起了孩子們的運(yùn)動(dòng)裝備,下一節(jié)是他們最愛上的輪滑課。
李紫微:輪滑首先可以訓(xùn)練他們的感覺統(tǒng)合能力,就是前庭。很多自閉癥的孩子他不平衡,然后注意力不好,膽小。輪滑都可以把這些能力培養(yǎng)起來,讓他可以平衡,四肢協(xié)調(diào),讓他也可以更加勇敢。
第二節(jié)上課鈴剛剛響起,幾個(gè)大孩子已經(jīng)迫不及待地踩著輪滑鞋跑上了操場(chǎng)。幫著年紀(jì)小的孩子穿好裝備,李紫微大步流星地跑到了隊(duì)伍的最前面。
遼陽市特殊教育學(xué)校體育老師 劉鵬:我感覺她是我們學(xué)校當(dāng)中跑得最快的女老師了。
劉鵬說,幾年前當(dāng)聽說李紫微要帶著這些自閉癥學(xué)生練習(xí)輪滑時(shí),學(xué)校的體育老師們都很意外。
劉鵬:當(dāng)時(shí)在我們眼里就是自閉癥的孩子可能他走路,我們感覺有時(shí)候都很困難,尤其穿上輪滑鞋他都站不穩(wěn)。
李紫微:順著直線走,棒棒的!真勇敢,越來越棒了!慢慢走。
自閉癥孩子抵觸嘗試未知事物,遇到困難容易退縮,而李紫微要做的就是牽起他們的手,一遍遍地重復(fù),一天天地堅(jiān)持。
劉鵬:在她(李紫微)一點(diǎn)一點(diǎn)努力,一點(diǎn)一點(diǎn)付出的情況下,這些孩子最后還在省里特奧會(huì)當(dāng)中取得了非常好的成績。我們也很意外、很震驚,也給了我們這些體育老師帶來了很多的啟發(fā)和信心。
如今,遼陽市特殊教育學(xué)校運(yùn)動(dòng)隊(duì)的孩子們?cè)谑∈猩踔寥珖厥鈯W林匹克運(yùn)動(dòng)會(huì)中屢創(chuàng)佳績,累計(jì)獲得全國冠軍20余個(gè)。
李紫微:我總說我們這些孩子就像是小蝸牛,我每天的事兒就是牽著這群“小蝸牛”散步,剛開始可能會(huì)被嘲笑,但其實(shí)在他們身上,因?yàn)樽叩寐?,我也能領(lǐng)略到別人匆匆而過時(shí),領(lǐng)略不到的那種人生風(fēng)景。
“能否為自閉癥孩子成立班級(jí)
我當(dāng)班主任”
我們現(xiàn)在看到這些滑輪滑的孩子們,可能會(huì)覺得這些孩子沒有太多的不一樣,可在十幾年前,這些“來自星星的孩子”剛剛來到這里時(shí),卻讓學(xué)校老師們手忙腳亂,學(xué)校中教學(xué)經(jīng)驗(yàn)最豐富的老師也都皺起眉頭。但當(dāng)時(shí)參加工作還不到兩年的李紫微卻找到校長,希望為自閉癥孩子單獨(dú)成立一個(gè)班級(jí),由她來當(dāng)班主任。
遼陽市特殊教育學(xué)校校長 毛彤:這些孩子之前沒有上學(xué)的機(jī)會(huì),紫微也是看到這些孩子應(yīng)該同樣享有受教育的權(quán)利,但是他們又沒有機(jī)會(huì)走進(jìn)學(xué)校來,所以她就主動(dòng)請(qǐng)纓。
李紫微:因?yàn)楫?dāng)時(shí)遼陽甚至全省可能都不太有這種學(xué)校(針對(duì)自閉癥兒童教學(xué)), 我覺得沒看見不代表沒有,而且這種孩子也一定會(huì)有上學(xué)的需求。我念了這么多年特教,這么專業(yè)了我自己,我一定能帶好。
當(dāng)時(shí)的遼陽特教學(xué)校里絕大多數(shù)都是聾啞學(xué)生,盡管存在聽覺和表達(dá)方面的缺陷,但他們的思維和自理能力幾乎正常,不會(huì)影響學(xué)校的正常教學(xué)運(yùn)行。相比之下,接收自閉癥孩子上學(xué)有太多的未知和風(fēng)險(xiǎn),校長考慮了很長時(shí)間,再三斟酌下,終于點(diǎn)了頭。
李紫微:我們校長我還是心里比較有底的,她特別善良。她看不了那種孩子來沒有學(xué)上的場(chǎng)景,所以我覺得她會(huì)支持我。而且她會(huì)很好地保護(hù)我們這些年輕老師的這種所謂的天馬行空的想法。
2009年,遼陽市特殊教育學(xué)校第一個(gè)自閉癥孩子班級(jí)成立了??蓻]過多久,李紫微就發(fā)現(xiàn),真正做起來并沒有那么容易。
李紫微:當(dāng)真正的孩子來的時(shí)候,你會(huì)發(fā)現(xiàn)沒有一個(gè)孩子是照著你(學(xué))的書本長的,每個(gè)孩子都是不一樣,這種教學(xué)方法你設(shè)計(jì)了好久、想了好久,你給第一個(gè)孩子用,然后來第二個(gè)孩子的時(shí)候失效了,沒有用了。然后你又設(shè)計(jì)一個(gè)新的,或者又用一個(gè)別的什么方法,去教育第二個(gè)孩子,在其他的孩子身上也是沒有效的。
從只有3個(gè)學(xué)生開始,班級(jí)的人數(shù)逐漸增多。一些李紫微之前完全沒有接觸過的自閉癥行為,隨時(shí)在孩子們身上發(fā)生。
李紫微:隨時(shí)隨地在教室中間就大小便,然后踩滿地、滿墻、滿柜子,到處都是。
有的孩子缺乏情緒控制力和預(yù)測(cè)行為結(jié)果的能力,甚至出現(xiàn)了破壞和傷害性的行為。
李紫微:經(jīng)常受傷,我這手上能有100處傷吧。有一個(gè)眼睛就是讓孩子用這種凳子砸的,整個(gè)椅子拍臉上了,淌一地血,眼睛就好長時(shí)間都看不見。
記者:有沒有過想放棄的念頭?
李紫微:有,我每天都想。有的時(shí)候我們孩子打我,打我的一瞬間我就會(huì)不高興。我天天喂你吃飯,給你擦屁股,給你洗褲子,給你買好吃的,你怎么還打我!我明天不干了!然后一個(gè)孩子過來跟我問一聲“李老師好”,馬上我就會(huì)豁然開朗,覺得無所謂,一切都值得。
“天安門廣場(chǎng)多壯麗,長安大街貫東西……”
“曼達(dá)星部落”的教室里,一堂別樣的語文課正在進(jìn)行。為了教會(huì)這些“來自星星的孩子”寫字、背詩,李紫微想了很多辦法。后來,她找到了小時(shí)候教自己快板的老師李延平。
遼陽市非遺項(xiàng)目李派快板書傳承人 李延平:當(dāng)時(shí)她跟我說要教孩子(快板書),我說孩子能學(xué)嗎?正常咱們學(xué)都費(fèi)勁,說快板可不是很簡單,拿過來就能打,因?yàn)樗鞘盅凵矸ú降慕Y(jié)合。喜怒哀樂悲恐驚,你得展示出來。
李紫微:就是想讓孩子在他成長的過程中,能多接觸到一些新鮮的事物,能感受到更多的一些樂趣,萬一行了呢?
出人意料的是,有韻有轍、充滿節(jié)奏的快板,很快吸引了班里大多數(shù)的孩子,小小的一副竹板也成了他們打通語言和文字的鑰匙。
李延平:“鋤禾日當(dāng)午,汗滴禾下土,誰知盤中餐,粒粒皆辛苦。”一是有樂器伴奏,二是有音樂感,小孩也覺得更好玩。
李紫微:我?guī)煾到o加點(diǎn)兒動(dòng)作,有個(gè)小表演、小情節(jié),兩個(gè)小孩可以對(duì)著說,孩子就特別喜歡。 一邊學(xué)快板了,一邊把語文的生詞生字也學(xué)會(huì)了。
通過別開生面的快板教學(xué),三年時(shí)間里李紫微班級(jí)的自閉癥學(xué)生們已經(jīng)能背誦40多首唐詩和5、6段寓言故事。就連入學(xué)還不到一年的孩子,家長也驚喜地看到了孩子身上的變化。
學(xué)生家長 哈樂:(上學(xué)前)說話說只有母親能聽懂,別人誰也聽不清。李老師從語言方面教他們背唐詩,教他們背兒歌,教他們打快板。就是四頁的快板,每一頁都能有20多句話,說得呱呱的,非常非常好!
從事特殊教育至今的17年時(shí)間里,李紫微不斷對(duì)自閉癥兒童的教育方法和模式進(jìn)行思考和探索,除了快板書和輪滑,她還組建了非洲鼓表演隊(duì)。
李紫微:孩子從音樂中可以得到配合,同伴之間可以有交流,讓他們?cè)谛愿裆夏芴貏e開朗。他們也有上臺(tái)表演的機(jī)會(huì),他們也有成就感,就是感覺自己也是有價(jià)值的。讓家長也更對(duì)這些孩子的康復(fù)和對(duì)未來的生活都充滿了希望。
用愛為"星星"點(diǎn)燈
穿越孤獨(dú) 照亮成長之路
李紫微老師告訴記者,跟普通學(xué)校的孩子比,她的學(xué)生的進(jìn)步不是按“次”,而是按“年”來計(jì)算的,學(xué)會(huì)一樣看似平常的基本技能,有時(shí)需要用上一年甚至更長的時(shí)間,要無數(shù)次重復(fù)才能掌握。
多年的堅(jiān)持,自閉癥康復(fù)班也從15年前的1個(gè),增加到了現(xiàn)在的10個(gè)班級(jí),正因?yàn)榇蠹业呐蛨?jiān)持,才在這些“來自星星的孩子”們身上開出了美麗的花朵。
李紫微:我一直說他是我最好的作品,從來沒奢求過他能變成什么樣,但他真的在慢慢地變好。
李紫微口中的他,就是之前上學(xué)遲到了的達(dá)達(dá),也是現(xiàn)在班級(jí)里入學(xué)時(shí)間最長的孩子,今年已經(jīng)17歲了。
記者:我看其他的同學(xué)都是爸爸媽媽家長送來,你現(xiàn)在已經(jīng)可以自己走,自己坐車了?
遼陽市特殊教育學(xué)校學(xué)生 達(dá)達(dá):有時(shí)坐公交、打車或者自己走到小區(qū),都是我自己做的。
除了李老師教的輪滑、快板和非洲鼓,達(dá)達(dá)還很喜歡畫畫。翻開畫本,可愛的達(dá)達(dá)給了我們一份大大的驚喜。
達(dá)達(dá):這是我畫的臺(tái)標(biāo),央視4套中文國際頻道。這個(gè)是央視7套國防軍事頻道,這個(gè)是13(套)新聞?lì)l道,這個(gè)是農(nóng)業(yè)農(nóng)村頻道,這個(gè)是16套奧林匹克頻道。李老師也喜歡看央視,李老師一直喜歡看央視的《新聞聯(lián)播》。
李紫微說,剛剛?cè)雽W(xué)時(shí)的達(dá)達(dá),與如今可是判若兩人。
李紫微:他剛來的時(shí)候就七八歲,圓圓滾滾,穿個(gè)像小西瓜皮的小背心,穿個(gè)小紅褲衩,狀態(tài)特別不好,裸奔,用鉛筆戳人,什么(菜)也不吃,就是白水泡飯,然后滿地打滾叫喊。
如今的達(dá)達(dá)已經(jīng)7年沒有發(fā)病了,現(xiàn)在是學(xué)校里的優(yōu)秀學(xué)生,在班級(jí)里也成了李紫微老師的小助手。
達(dá)達(dá)媽媽:自己坐公交車,能上學(xué)放學(xué),自己都會(huì)做蛋炒飯,還會(huì)拍黃瓜。我說我真感謝你(李老師),我說你給我換了一個(gè)兒子,我們(跟李老師)已經(jīng)是親情關(guān)系了。
如今,在遼陽市特殊教育學(xué)校,像達(dá)達(dá)一樣通過有針對(duì)性的系統(tǒng)學(xué)習(xí)訓(xùn)練,逐漸恢復(fù)向好的孩子越來越多。自閉癥康復(fù)班也從15年前的1個(gè),增加到了現(xiàn)在的10個(gè)班級(jí),累計(jì)接收300多名“來自星星的孩子”入學(xué)。越來越多的年輕教師也加入了對(duì)自閉癥孩子的教育隊(duì)伍中來。
遼陽市特殊教育學(xué)校教師 李霞:包括我同學(xué)也好,他們從事普教,就覺得他們好有成就感,高考了,又中考,就想著我的學(xué)生啥時(shí)候也能那樣,然后一想我們每天都有成就感。就是他今天會(huì)看鐘了,他今天自己去倒垃圾,他今天衣服是自己穿上的,這個(gè)進(jìn)步是別人理解不了的,我心里很高興。
如今,李紫微更多的業(yè)余時(shí)間里,會(huì)走進(jìn)城郊和鄉(xiāng)村,為那些因?yàn)樘厥庠驘o法上學(xué)的重度自閉癥兒童送教上門,讓更多“來自星星的孩子”得到受教育的機(jī)會(huì),盡早融入社會(huì)。 李紫微說,她的夢(mèng)想就是帶著這些“來自星星的孩子”去經(jīng)歷一段屬于他們的奇妙旅程。
李紫微:就是一個(gè)大孩子,帶著一群這些小不點(diǎn)兒的孩子,一起跌跌撞撞地成長。我也是第一次當(dāng)老師,他們也是第一次來我這,我們互相陪伴成長。我不是在最好的時(shí)間遇見了他們,而是因?yàn)橛鲆娏怂麄儯也庞辛俗詈玫臅r(shí)光。
作為特殊教育領(lǐng)域的優(yōu)秀代表,2023年,李紫微當(dāng)選第十四屆全國人大代表。李紫微帶到今年兩會(huì)上的建議之一,是關(guān)注“18歲之后大齡自閉癥群體的妥善安置問題”。自閉癥是伴隨終身的疾病,患者的康復(fù)教育也要持續(xù)終身。在這個(gè)干什么似乎都講究爭(zhēng)分奪秒的時(shí)代,李紫微老師卻花17年時(shí)間做一件很慢的事:慢慢地教自閉癥孩子們學(xué)會(huì)自理,慢慢地陪他們長大成人,慢慢地幫他們?nèi)谌肷鐣?huì)。
雖然前行的速度異常緩慢,但只要堅(jiān)持,就能到達(dá)。自閉癥孩子們像星星,李紫微這樣的老師就像太陽,星星再小,也要用陽光點(diǎn)亮;星星再遠(yuǎn),也要用溫暖籠罩。要走的路或許相當(dāng)漫長。不過,只要還有人愿意慢慢地“牽著小蝸牛散步”,這些孤獨(dú)的小星星們就能在愛與文明的宇宙中,緩慢而頑強(qiáng)地連成一片生命的璀璨星河。
(總臺(tái)記者 季熠非 晁向榮 姜繼媛 胡翔 郎易塵)
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