“你們是不是已經(jīng)盡到最大的努力了？”

去年年底，醫(yī)保目錄藥品談判現(xiàn)場

國家醫(yī)保局談判代表張勁妮

“靈魂砍價”，連砍八輪

給人留下深刻印象

最終，治療罕見病

脊髓性肌肉萎縮癥（SMA）的藥品

從70萬元降價到3.3萬元

并被納入醫(yī)保目錄

對此，張勁妮說自己“非常高興”

“當時我有意在克制，其實內(nèi)心的高興

比表面看到的還要更多些”

近日，張勁妮首次分享

“靈魂砍價”背后的心路歷程

        令患者望而止步的“天價藥”

成為她談判“殺價”的對象之一

脊髓性肌肉萎縮癥（英語簡稱SMA）

是一種基因缺陷導致的

常染色體隱性遺傳病

患者主要表現(xiàn)為全身肌肉萎縮無力

身體逐漸喪失各種運動功能

2016年，全球首個

治療SMA的精準靶向藥物——

諾西那生鈉注射液問世

2019年，該注射液被批準在中國上市

然而，每針70萬元的定價

讓患者們剛剛?cè)计鸬南Ｍ?/p>

很快被澆滅

據(jù)悉，我國SMA患者人數(shù)約有3—5萬人

讓諾西那生鈉進入醫(yī)保

是他們共同的呼聲

2021年11月，福建省醫(yī)療保障局

藥械采購監(jiān)督處處長張勁妮

接受了一項特殊任務

作為國家醫(yī)保談判代表

與醫(yī)藥廠家進行醫(yī)保藥品準入談判

而“天價藥”諾西那生鈉

就在參與談判的藥品目錄中

“這些藥品對很多患者而言

是救命的東西

參加談判確實感覺到責任重大

我是學臨床醫(yī)學出身

我知道很多疾病

會給患者帶來怎樣的生活

他們有什么樣的預期

包括對他的家庭帶來怎樣的影響”

她將“努力”一詞貫穿始終

“每一個小群體都不應該被放棄”

在醫(yī)保目錄藥品談判現(xiàn)場

“努力”是張勁妮一以貫之的關(guān)鍵詞

“你們要做更大的努力

真的不希望有很多的套路”

“在千位數(shù)上，你們還要

做不是特別小的努力”……

對此，張勁妮在采訪中表示

雙方均有各自的立場和角度

所以她也有“談不成的準備”

“談不成是不可避免的

但是從目標來說

雙方都希望把這個藥談成

所以我們只能通過努力

盡量提高談判成功率”

談判時，張勁妮的一句

“每一個小群體都不應該被放棄”

令無數(shù)人動容

她表示，自己事先并未想過這句話

“當時有一定代入感

罕見病患者是小群體

可能話語權(quán)有限

我覺得如果自己遇到這種事情

希望的是什么，當時考慮的就是什么”

談判藥品價格平均降幅超50%

累計為患者減負3000億元

目前，經(jīng)過醫(yī)保報銷

患者注射諾西那生鈉的費用

將從完全自費的70萬元

下降到1萬元左右

從2022年1月1日開始

全國各地的脊髓性肌肉萎縮癥患者

陸續(xù)用上昔日的“天價藥”

從2018年起，國家醫(yī)保局

累計將507個臨床價值高

患者獲益明顯的藥品納入支付范圍

談判藥品價格平均降幅

在50%到60%左右

累計為患者減負3000億元

對此，張勁妮十分欣慰

“每一個重病患者身后

都有一個很艱難的家庭

可能你多做一件事情

就會有一個病種的患者或家庭

能夠獲得更好的生活”