求醫(yī)問(wèn)藥之路上，最大的障礙或許是信息差。認(rèn)識(shí)張波前，唐偉從未想過(guò)自己“可以被打開(kāi)”；遇到唐偉前，張波也曾數(shù)訪成都、長(zhǎng)春的名醫(yī)，沒(méi)有獲得過(guò)被治療的希望，“醫(yī)生不知道能治，或者壓根不敢給你治。”

▲在醫(yī)院走廊上，王宇為唐偉指路。新京報(bào)記者 馮雨昕 攝

9月20日上午8點(diǎn)15分，唐偉被推進(jìn)北京大學(xué)第一醫(yī)院（以下簡(jiǎn)稱“北大一院”)二樓的手術(shù)室。

裹在兩條被單里，他的身形拱起像一座小丘。護(hù)士掀開(kāi)被子，露出他纖細(xì)的、互相依傍的手腕和腳踝——他側(cè)躺著，以一種嬰兒在母體內(nèi)的姿態(tài)，雙腿彎曲，下巴緊貼著膝蓋。與嬰兒不同的是，他的身體僵硬。

因?yàn)樯砘紡?qiáng)直性脊柱炎，39歲的唐偉已這樣蜷縮、折疊了11年。這是一種會(huì)把韌帶逐漸侵蝕成骨頭的疾病，影響人體的姿態(tài)及靈活性；醫(yī)學(xué)界歸納有環(huán)境、遺傳等病因。

每年，畸形程度不同的強(qiáng)直性脊柱炎患者們涌向北大一院骨科，最慘烈的結(jié)果即是唐偉這樣的“折疊人”。除了形體畸形外，折疊還給他帶來(lái)了腸胃病、營(yíng)養(yǎng)不良、肺功能下降、勞動(dòng)力喪失等苦痛；這兩年，他的心臟也“壓得不舒服”?？梢灶A(yù)見(jiàn)，若不及時(shí)治療，他會(huì)面臨心肺衰竭等致命的危險(xiǎn)。

骨科副主任王宇說(shuō)，由于經(jīng)濟(jì)困難、信息閉塞、地方醫(yī)療欠發(fā)達(dá)等原因，許多病人都在脊柱畸形病發(fā)幾年甚至十幾年后才來(lái)北京就診。稍“幸運(yùn)”的人，脊柱彎到一定程度即止，而不幸者如唐偉，身體逐漸彎曲成字母“Z”。

45歲的王宇是唐偉的主治醫(yī)生。為了更好地打通醫(yī)患之間的壁壘，三年前，他開(kāi)設(shè)了抖音賬號(hào)，向脊柱畸形病群體科普治療、分享故事，希望幫助他們“挺直腰桿，少走‘彎’路”。

從業(yè)至今，王宇總共做了1300臺(tái)強(qiáng)直性脊柱炎的畸形矯正手術(shù)、2700臺(tái)脊柱側(cè)彎的畸形矯正手術(shù)。其中最難的就是折疊人手術(shù)。但王宇有信心，這不是他第一次面對(duì)折疊人病例，2021年他已曾成功收治過(guò)一例折疊人。

面對(duì)唐偉這樣極端畸形的折疊人，醫(yī)生們計(jì)劃用五場(chǎng)手術(shù)將他矯正，“兩場(chǎng)做腰，三場(chǎng)做髖。”王宇介紹，簡(jiǎn)單說(shuō)，就是把各部位變形的骨頭打斷，矯直后固定。

這天的手術(shù)是第一場(chǎng)，王宇主刀，通過(guò)置釘、截骨和上棒，唐偉的后凸的“腰1”椎骨將被拉直，整個(gè)人的體態(tài)將從“Z”變成“L”，“脊柱上動(dòng)刀，往內(nèi)偏一毫米傷神經(jīng)，往外偏一毫米傷血管。”癱瘓、大出血甚至死亡，這些潛在的風(fēng)險(xiǎn)，對(duì)醫(yī)患而言都是挑戰(zhàn)。

8點(diǎn)48分，唐偉進(jìn)入麻醉狀態(tài)。褪下被子，他的背部整個(gè)露了出來(lái)。手術(shù)燈的強(qiáng)光下，他那變形的脊柱隆起，像要把皮膚刺破。

像冰一樣被凍住

9點(diǎn)54分，手術(shù)臺(tái)搭建完畢，唐偉以右側(cè)臥位睡在上面。助理醫(yī)師開(kāi)始用電刀切開(kāi)他的后背皮膚。半小時(shí)后，在皮膚撐開(kāi)器的支撐下，幾截后凸的、暗黃色的棘突和椎板顯露了出來(lái)。

這段后凸的脊柱使唐偉的身高大大縮水。他在院內(nèi)測(cè)得的高度不足一米；生病前，他“一米八，很挺拔。”

▲王宇把唐偉的患者故事做成了短視頻合集，感動(dòng)了無(wú)數(shù)網(wǎng)友。

在抖音賬號(hào)“王宇叔叔”中，有數(shù)百例與唐偉境遇相似的患者。有人患病二十多年，無(wú)法做蹲起動(dòng)作，不僅腰背畸形，整個(gè)腳掌的骨骼也脫位扭曲。有患者不到五十歲，以蝦米的姿態(tài)走路，“再有八到十年，就慢慢癱瘓?jiān)诖?。再有三到五年，全身狀態(tài)就會(huì)下降，對(duì)他的壽命有很大的影響。”王宇判斷。

包括唐偉在內(nèi)，許多患者連做CT檢查都是難事，“正常人躺平就可以做，他們需要找各種體位和角度，嘗試很多次，才能拍一張CT。”

唐偉回憶，疾病的初兆出現(xiàn)在13歲，他一走路，膝關(guān)節(jié)就痛。爾后發(fā)展成腳底痛、腿痛。他生活在湖南邵陽(yáng)的農(nóng)村里，去鄉(xiāng)鎮(zhèn)、縣市看病，醫(yī)生開(kāi)了風(fēng)濕藥，并不管用。到20歲時(shí)，他的髖關(guān)節(jié)也開(kāi)始痛，邁不開(kāi)步子，只能走小碎步。也是這年，他在長(zhǎng)沙確診了強(qiáng)直性脊柱炎，當(dāng)?shù)氐尼t(yī)生明說(shuō)了，無(wú)藥可治。

唐偉不明白自己為什么得病，醫(yī)生也無(wú)法給他準(zhǔn)確的答案。唐偉的姐姐記得，弟弟長(zhǎng)太快了，永遠(yuǎn)坐在教室的最后一排，“是不是把骨頭都長(zhǎng)脆了？”弟弟小時(shí)候好動(dòng)，會(huì)打球，總到村里別家吃飯。

王宇介紹，強(qiáng)直性脊柱炎一度算作“不死的癌癥”，病因與遺傳及環(huán)境有關(guān)，多發(fā)于十余歲至四十余歲的青壯年群體。醫(yī)學(xué)資料顯示，其發(fā)病率在0.25%至0.5%之間?；颊叩捻g帶遭受炎癥的攻擊，被逐漸侵蝕、骨化。最壞的結(jié)果是，患者腰背及髖部的韌帶全部骨化，關(guān)節(jié)被鎖死、無(wú)法轉(zhuǎn)動(dòng)。

25歲后，唐偉的腿瘸了，頭頸也痛，逐漸開(kāi)始低頭、駝背。直到28歲，他的腰背和髖部僵直成現(xiàn)在的樣子，但頭頸還能活動(dòng)。再后來(lái)，脖子也開(kāi)始發(fā)硬。34歲時(shí)，他的脖子徹底僵硬，扭頭、抬頭都無(wú)法做到。

伴隨折疊的是無(wú)法忍受的疼痛，唐偉靠止痛藥度日，一天最少吃兩次，吃到胃腸灼燒痙攣，于事無(wú)補(bǔ)。

“最早，彎腰很痛，慢慢就覺(jué)得彎著腰才舒服，也不痛了。”唐偉說(shuō)，“但關(guān)節(jié)開(kāi)始發(fā)硬，人就直不回去了——像冰一樣被凍住。”

被凍住的還有生活。唐偉17歲因身體疼痛輟學(xué)，此后一直養(yǎng)在家里，隨著身體的折疊程度加深，面部貼著腿部，觀察、行走都變得困難。在家時(shí)，他把自己當(dāng)盲人，摸索著去往熟悉的角落。偶爾外出，挪兩步就要停下，抬不了頭，就盡力地抬眼睛望望，再繼續(xù)挪。后來(lái)干脆閉門不出。一只矮凳成了他的拐杖，在他騰挪時(shí)，支撐在他的身側(cè)。用多了，幾近損壞，他專門在上釘了橫梁加固。他要強(qiáng)，勉強(qiáng)維持著自理能力，每天穿衣服都要花費(fèi)十幾二十分鐘。勞動(dòng)能力則不敢奢望。

家里有兩畝地，荒廢了，只靠年邁的父母種些青菜、玉米、花生，當(dāng)口糧吃。吃不完的，就挑到集市上賣掉，加上父親前些年打零工的積蓄，以此度日。

現(xiàn)在，那座偏遠(yuǎn)的小山村里，幾乎所有的年輕人都已遠(yuǎn)走。唐偉被動(dòng)地剩下了，成天坐在自家小院里，娛樂(lè)有限，就看手機(jī)。折疊十余年，近視加深了800多度。他變得寡言，朋友很少，也從不對(duì)姐姐吐露心思。

▲唐偉在醫(yī)院走廊上，一只板凳是他的拐杖。新京報(bào)記者 馮雨昕 攝

他以為矮凳與折疊將陪伴他終身。直到2023年8月，他在抖音上結(jié)識(shí)了一個(gè)叫做張波的前折疊人，兩人長(zhǎng)聊，分享了相似的故事，青年時(shí)發(fā)病，爾后疼痛、彎曲、僵硬，直至折疊。不同的是，在北大一院經(jīng)歷了六場(chǎng)脊柱矯形手術(shù)后，折疊了二十余年的張波又重新直立起來(lái)了。

在張波的引薦下，唐偉聯(lián)系上了北大一院骨科副主任王宇。后者本碩博都畢業(yè)于北京大學(xué)醫(yī)學(xué)院，在丹麥奧胡斯大學(xué)修得第二個(gè)博士學(xué)位，鉆研骨科手術(shù)十年。

在王宇的抖音中，唐偉發(fā)現(xiàn)了數(shù)百個(gè)成功的脊柱畸形治療案例：他們以各式彎曲的姿態(tài)進(jìn)入北大一院骨科，接受手術(shù)后，腰背挺立起來(lái)。

8月17日，王宇自北京赴唐偉家為其義診。評(píng)估了唐偉的頭頸、后背和髖部的情況后，王宇當(dāng)場(chǎng)表示，可做手術(shù)矯正。

唐偉第一次看到希望。9月5日，他在母親的陪伴下，坐高鐵來(lái)到北京，入住北大一院。

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一門經(jīng)驗(yàn)學(xué)科

病人的頭與腿之間，只有小于一拳的距離，這是折疊人的標(biāo)準(zhǔn)。王宇估算，全國(guó)有能力做折疊人手術(shù)的醫(yī)院，不超過(guò)五家。王宇所診治的、完全符合標(biāo)準(zhǔn)的，唐偉是第二個(gè)，第一個(gè)則是張波。

尋常的骨科置釘，依靠透視技術(shù)定位。面對(duì)折疊人，其腿部遮擋軀干且無(wú)法分離，透視幾乎無(wú)用。因此，從置釘起的每一個(gè)步驟，都依靠醫(yī)生們的“手感”和經(jīng)驗(yàn)。這種手感，積累自大量的脊柱矯形手術(shù)。

折疊人的難題也在于此，這是一門需要經(jīng)驗(yàn)的學(xué)科，但整個(gè)醫(yī)學(xué)界都缺少案例。

多年以來(lái)，折疊人病例僅存在于教科書(shū)和理論上。2020年，王宇也是在長(zhǎng)春義診遇見(jiàn)進(jìn)城看病的張波時(shí)，才第一次親眼見(jiàn)到折疊人。他大受震撼，“一個(gè)人居然可以彎到這樣的形態(tài)。”

但接收張波的決定做得很快，“難做，不代表不能做。”2021年底，張波入住了北大一院，在兩年的時(shí)間里做了三次腰部矯形、三次髖部矯形。2023年春節(jié)，做完了最后一次手術(shù)，張波終于能夠直立起來(lái)，依靠推車行走。王宇說(shuō)，正常來(lái)講，張波的身體不會(huì)再?gòu)澢恕?/p>

近幾年，對(duì)應(yīng)治療的生物制劑快速發(fā)展，新發(fā)的患者有了及時(shí)止損的機(jī)會(huì)，“比方說(shuō)患者在10歲到40歲之間發(fā)病，這期間用生物制劑把炎癥阻斷了，后續(xù)疾病就可以得到很好的控制。”王宇說(shuō)。

如何接觸到更多的患者，讓他們看到希望？王宇發(fā)現(xiàn)，最直接的方式就是把相關(guān)的醫(yī)學(xué)知識(shí)科普出去。

2020年，在長(zhǎng)沙義診時(shí)，同事曾為王宇用視頻記錄下一位脊柱畸形的小患者的就診過(guò)程。這位小病人“像小鳥(niǎo)一樣瘦弱”，十歲，只有十來(lái)公斤重。這條視頻被發(fā)到抖音上后，一下午引來(lái)了數(shù)百萬(wàn)的播放量。

從此，王宇開(kāi)始在抖音持續(xù)地拍攝、科普自己每天遇到的病例及診療故事，“希望在記錄日常工作的同時(shí)，也把治療的過(guò)程傳播出去，讓更多患者看到，這個(gè)病是可以治的。” 三年間，總共記錄了800多條視頻。

▲為了更好地打通醫(yī)患之間的壁壘，兩年前，王宇開(kāi)設(shè)了抖音賬號(hào)，向脊柱畸形病群體科普治療、分享故事。圖源 抖音截圖

接收張波后，王宇把為其治療的故事也發(fā)到了抖音上，立刻引發(fā)了外界關(guān)注和媒體報(bào)道。漸漸地，憑借互聯(lián)網(wǎng)的傳播，知道王宇的患者越來(lái)越多。

有熱心網(wǎng)友看到脊柱畸形病人發(fā)的短視頻，會(huì)在底下留言“艾特”王宇，王宇再設(shè)法與他們建立聯(lián)系。有一次，王宇無(wú)意中刷到一位因肌肉病導(dǎo)致“反向”折疊的年輕人，脖子后仰近180度。王宇給他留言，“早治療，還有希望。”后來(lái)，這位年輕人輾轉(zhuǎn)找到王宇，目前已成功完成第一階段手術(shù)，向后折疊的頸椎部位被矯正近90度。

在接收這些極端病人時(shí)，王宇也不是沒(méi)有顧慮。

他說(shuō)，骨科手術(shù)本就是一個(gè)經(jīng)驗(yàn)活兒，但不同于常規(guī)的脊柱矯形病例，先做髖或者先做腰都可以，容錯(cuò)率很高。像張波、唐偉這樣極端的折疊人病例，往往只有一種最優(yōu)的手術(shù)方案。且普通病例做兩次手術(shù)，折疊人要做五次以上，感染的概率也因此成倍上升，“折疊患者普遍體弱，一次感染就可能危及生命。”

主刀醫(yī)生在其中擔(dān)當(dāng)?shù)呢?zé)任，就是把危險(xiǎn)降到最低。王宇說(shuō)，經(jīng)全院會(huì)診，一個(gè)嚴(yán)謹(jǐn)?shù)募怪C形手術(shù)方案的誕生，在理論上假設(shè)了所有可能的意外情況，并做好應(yīng)對(duì)預(yù)案，當(dāng)然，不可預(yù)判的意外仍然存在，“差不多等于90%的成功和10%的風(fēng)險(xiǎn)。”后者需要在術(shù)中見(jiàn)招拆招、隨機(jī)應(yīng)變。

這恰是他本人的強(qiáng)項(xiàng)和習(xí)慣。早年，因?yàn)樽非筇魬?zhàn)，他選擇了“風(fēng)險(xiǎn)多、體力要求高”的骨科；從醫(yī)二十年，許多場(chǎng)手術(shù)都伴隨著探索性和挑戰(zhàn)性。他當(dāng)然也聽(tīng)過(guò)一些失敗又可怖的案例，“有些骨科手術(shù)，切著切著，切到動(dòng)脈，突然噴了一墻血。”

所以，總有一份恐懼埋在心里，“沒(méi)有哪個(gè)醫(yī)生不怕出事，但除非你不干這行了，要不然這種害怕你永遠(yuǎn)解決不了。”他盡量以平常心面對(duì)。

不甘與冒險(xiǎn)

對(duì)于病人來(lái)說(shuō)，手術(shù)同樣是冒險(xiǎn)。

唐偉入院后，查出右肺多發(fā)肺大皰，肺功能只剩50%左右；且肺大皰在術(shù)中一旦破裂，不及時(shí)往胸腔里放管引流，“5分鐘之內(nèi)基本就憋死了。”

這是重度脊柱畸形的患者的特點(diǎn)：入院后的檢查會(huì)讓你發(fā)現(xiàn)，他們的身體情況比你想象得還要差。

經(jīng)胸外科和呼吸科專家討論，王宇團(tuán)隊(duì)對(duì)唐偉的右肺進(jìn)行了預(yù)處理，在手術(shù)開(kāi)始前用封堵器將右肺支氣管堵上，不進(jìn)氣，也不出氣。這樣一來(lái)，即使右肺的肺大皰破裂，也不會(huì)影響到左肺的正常工作。

意外狀況也出現(xiàn)在手術(shù)中。

王宇的副手劉龍發(fā)現(xiàn)，剝離下唐偉的部分骨組織后，淡黃色的馬尾神經(jīng)與骨頭間有嚴(yán)重的粘連。馬尾神經(jīng)脆如發(fā)絲，一旦受傷，唐偉將腿部癱瘓。劉龍只好借助椎板咬骨鉗，“一點(diǎn)一點(diǎn)地把骨頭咬下來(lái)。”

▲王宇為唐偉的手術(shù)主刀。新京報(bào)記者 馮雨昕 攝

但最險(xiǎn)象環(huán)生的時(shí)刻還是矯形。

四名醫(yī)護(hù)半蹲在手術(shù)臺(tái)的一側(cè)，兩人推唐偉的肩膀，另兩人拉腿，手動(dòng)矯直唐偉的“腰1”椎骨。“不管是推多了肩膀還是拉多了腿，都會(huì)導(dǎo)致錯(cuò)位、卡神經(jīng)。”

整個(gè)過(guò)程沒(méi)有儀器的幫助，王宇的工具只有經(jīng)驗(yàn)、手感、判斷能力。沉睡的唐偉還不知道，在四雙手的托舉下，自己的背久違地打直了。

過(guò)去的11年間，由于體態(tài)折疊，側(cè)睡是唯一的選擇。加上他的髖關(guān)節(jié)僵硬，側(cè)久了，身體各部位都有壓迫酸脹感。他幾乎沒(méi)再睡過(guò)整覺(jué)，夜里一小時(shí)就醒一次，拉住床邊纏著的帶子，一扯，借力翻身。這還只是漫長(zhǎng)的折磨的一種。

決定赴京手術(shù)前，他很費(fèi)心考慮了幾天，最后告訴姐姐，雖然好危險(xiǎn)，好嚇人，但不做手術(shù)，他總喘不上氣，大概很快也要不行了，不如搏一把。

“重度脊柱畸形的病人的要求都很低，目的也很簡(jiǎn)單。他們會(huì)直截了當(dāng)?shù)馗嬖V你，就是要活著。”劉龍說(shuō)。

每天平均下來(lái)，科室要做不少于四臺(tái)的脊柱矯形手術(shù)。劉龍觀察到，重度脊柱畸形患者的家庭條件通常不是很好，大多數(shù)人在十幾二十歲、“最好的年紀(jì)”發(fā)??；脊柱畸形的孩子普遍要沉默敏感些，“童言無(wú)忌，有同學(xué)隨口一說(shuō)，這人背上怎么有個(gè)包？他聽(tīng)著就很刺耳。”年輕的病人們來(lái)就診，總是穿著特別寬松的衣服，希望遮蓋住身體的缺陷。“看著自己一個(gè)健健康康的女孩子，（變）成了這樣，真的接受不了。”有患者說(shuō)。

發(fā)病后，有些人像唐偉那樣輟學(xué)、無(wú)法工作，有些人丟失了愛(ài)情和婚姻；張波還在折疊時(shí)，每到夏天，腹部堆積的皮肉被汗水泡爛了，生疼，卻伸不進(jìn)手去清洗；臉貼著膝蓋，他看不到路，手持一面小鏡子當(dāng)反光鏡指路，看出去是“倒轉(zhuǎn)的世界”；他去城里給打工，嚇哭了小孩子，被家長(zhǎng)指責(zé)有病，路人悄悄議論“這個(gè)人沒(méi)有頭”；他數(shù)次夢(mèng)到?jīng)]生病前和同學(xué)們上學(xué)、玩耍、逛街，也數(shù)次“想到死”。

得知可以手術(shù)，他義無(wú)反顧，“治好了更好，要是下不來(lái)手術(shù)臺(tái)，我也不遭罪了，是不是？”他把這種決然告知了唐偉。

顯得保守的往往是病人家屬，擔(dān)心術(shù)后會(huì)“癱了、死了”，王宇說(shuō)，但病人本人的治療意愿無(wú)一例外都很堅(jiān)定，“因?yàn)椴桓试妇瓦@么過(guò)一輩子。”

▲手術(shù)中，幾名醫(yī)護(hù)在一側(cè)“托舉”唐偉。新京報(bào)記者 馮雨昕 攝

更多的人，可以被打開(kāi)

下午2點(diǎn)10分，矯形結(jié)束，唐偉的身體被打開(kāi)了60度。12顆螺釘間固定了三根鈦棒，這是他未來(lái)挺直腰板的保障。在后續(xù)幾場(chǎng)手術(shù)中，更多的鈦棒會(huì)被置入。

將近40厘米的刀口縫合完畢。半個(gè)多小時(shí)后，麻醉醫(yī)生王治軍喚醒了唐偉，要他“抬抬手”“握握拳”。唐偉照做了，這證明他的肢體動(dòng)作能力無(wú)虞，手術(shù)很成功。

在ICU平安度過(guò)一夜后，唐偉轉(zhuǎn)入了普通病房。王宇說(shuō)，他的第二場(chǎng)手術(shù)或許安排在國(guó)慶節(jié)后。十月，還將有一位35歲的折疊女性接受手術(shù)，她來(lái)自湖北，折疊程度與唐偉相似。另有一位折疊女性將辦理住院，她從貴州來(lái)，已是兩個(gè)孩子的媽媽，因?yàn)榧∪獠。念^、背、腰向后彎曲，屬于“反向折疊”。他們都是在抖音上看到張波治療成功的視頻，追隨而來(lái)。

在全中國(guó)，王宇所知道的已成功接受手術(shù)治療的折疊人不超過(guò)十例。這些得到治療機(jī)會(huì)的人，是不幸者中的幸運(yùn)兒，“能夠來(lái)到北京門診的，其實(shí)只是一小部分人。因?yàn)槭紫龋∪说弥肋@個(gè)畸形可以治，并且要知道哪里可以治。其次，病人的家庭條件需要能負(fù)擔(dān)得起去大城市看病。”折疊病人的手術(shù)總費(fèi)用在四十多萬(wàn)元人民幣，通過(guò)醫(yī)保報(bào)銷后，個(gè)人自費(fèi)十幾萬(wàn)元；而張波與唐偉的手術(shù)費(fèi)用，被與北大一院合作的慈善基金全額報(bào)銷。

求醫(yī)問(wèn)藥之路上，最大的障礙或許是信息差。認(rèn)識(shí)張波前，唐偉從未想過(guò)自己“可以被打開(kāi)”；遇到王宇前，張波也曾數(shù)訪成都、長(zhǎng)春的名醫(yī)，沒(méi)有獲得過(guò)被治療的希望，“醫(yī)生不知道能治，或者壓根不敢給你治。”

從2016年開(kāi)始，王宇前往全國(guó)各地義診，至今已去過(guò)三十多個(gè)不同的省市，也把脊柱矯形治療的心得帶去，讓地方上的醫(yī)患們知曉，如果介入及時(shí)，這些病人的脊柱畸形可被早早掐斷，“像我們發(fā)現(xiàn)一棵小樹(shù)歪了，就及時(shí)地用棍子支撐住，它就不會(huì)繼續(xù)彎下去了。”劉龍比喻。

門診中，越來(lái)越多的人循著抖音視頻而來(lái)，有人會(huì)說(shuō)自己已經(jīng)關(guān)注王宇的賬號(hào)一年多了，“患者先看到我發(fā)的成功治療的病例，看到我的工作日常，過(guò)來(lái)看病的時(shí)候，就會(huì)對(duì)自己的治療、對(duì)我這個(gè)醫(yī)生都更有信心。”

▲王宇與唐偉在會(huì)診中。新京報(bào)記者 馮雨昕 攝

另外，近幾年，可治療強(qiáng)制性脊柱炎的生物制劑已上市推廣，價(jià)格從一支幾千塊降到了幾百塊，且已納入醫(yī)保，“不說(shuō)根治，但能把這個(gè)病對(duì)生活的影響降低90%。”王宇說(shuō)，不過(guò)藥物科普及覆蓋還有一段路要走，“推廣到北上廣用了兩年，推廣到省市用了兩年，到基層又用兩年。”他走過(guò)的那些市級(jí)醫(yī)院，已有一半能開(kāi)出這些生物制劑。

這些信息和資源都是張波和唐偉曾經(jīng)缺失的?，F(xiàn)在回想折疊的半生，張波覺(jué)得是大夢(mèng)一場(chǎng)，“心還是十幾二十歲的心，還有很多事想要去做。”他每天堅(jiān)持復(fù)健，繞著村子、扶著推車蹣跚學(xué)步，最近甚至開(kāi)始練習(xí)爬樓梯。他和母親養(yǎng)了兩頭豬、四只羊、四只狗和五十多只雞，等“再好點(diǎn)”，他想擴(kuò)大養(yǎng)殖規(guī)模。

從17歲因病痛輟學(xué)起，唐偉再?zèng)]有讀書(shū)或工作的經(jīng)歷。如果治好了，他想在村子附近找個(gè)活計(jì)，輕巧些的，“掙點(diǎn)小錢，孝敬父母。”

9月20日手術(shù)結(jié)束后，還未從麻醉中完全醒來(lái)的唐偉，語(yǔ)氣含糊地對(duì)圍在床邊的醫(yī)護(hù)們說(shuō)，“想翻個(gè)身。”折疊十一年，每小時(shí)翻身幾乎成了他的肌肉記憶。

七天后，后背的刀口結(jié)起，他能夠仰躺了，“特別高興。”每小時(shí)翻身將成為歷史。再過(guò)七天，他可以坐起來(lái)了。醫(yī)生們預(yù)計(jì)，在年底前，已是“L”型的唐偉，終于會(huì)與每個(gè)普通人一樣，站立成“I”型。