“謝謝您，我們明年見！”

10月19日

“折疊男孩”姜延琛

向北京大學第一醫(yī)院醫(yī)護人員

開心道別，順利出院

這也宣告著姜延琛長達5個多月的

第一階段治療完美收官

如今，他的身體

從反向折疊180度到展開90度

他的人生

也將迎來180度的大“反轉(zhuǎn)”

姜延琛今年19歲

山東德州人

由于身患先天性肌肉病

他的上半身呈“Z”形向后折疊

頭和臀部之間

只有不到一掌的距離

俗稱“反向折疊人”

母親于梅英說

已經(jīng)記不清帶著孩子

跑了多少家醫(yī)院

各種檢測項目做了個遍：

CT、核磁、肌肉活檢/基因檢測……

至今仍未明確病因

趴在床上看書的姜延琛。

未知的病因、難敲定的治療方案

給姜延琛的生活和學習

帶來了巨大的不確定感

但不論病情如何

他都一直樂觀勇敢地

面對疾病帶來的艱難坎坷

在姜延琛看來

“樂觀一點面對生活比什么都強”

因為疾病，他的身高嚴重縮水

只能跪著上課、趴著看書

靠余光看清黑板的字

他就這樣艱難地完成了

小學到高中的課程

2022年

姜延琛趴在瑜伽墊上完成了高考

以超出山東二本分數(shù)線

近60分的成績

被山東德州學院錄取

在沒有接診姜延琛之前

北京大學第一醫(yī)院骨科醫(yī)生王宇

已成功治療多位正向“折疊”的患者

可從醫(yī)多年

他從未見過這樣反向“折疊”的病例

而且折疊的部位涉及頸椎

手術稍有差錯就可能

導致患者高位截癱

作為一名醫(yī)生

王宇看到手術風險的同時

也明白對于姜延琛來說

一次成功的手術將有多么大的意義

而且將有更多人因此受益

最終，王宇決定接收姜延琛

今年5月5日

姜延琛來到北大第一醫(yī)院

骨科王宇主任醫(yī)師率領團隊

攜手攻克這一世界首例

“反向折疊人”的矯形與康復

經(jīng)過全院會診研討

專家們發(fā)現(xiàn)情況比預想的更糟糕：

姜延琛的肺功能只有正常人的20%

他還有重度骨質(zhì)疏松

骨質(zhì)甚至達不到60歲女性的水平

這些都為手術增加了難度

經(jīng)過謹慎的評估討論

專家研究決定采用

兩階段、4-5次手術的治療方案

來完全打開他的“Z”形身軀

姜延琛的脊柱影像。

5月25日早晨7點多

姜延琛被推進了手術室

麻醉就是第一個高難度的挑戰(zhàn)

在增加了鎮(zhèn)靜藥物劑量后

由于姜延琛的頸部構造異于常人

鎮(zhèn)靜劑導致舌后墜

他很快就不能呼吸了

麻醉醫(yī)生王治軍

立刻采取建立人工氣道的急救措施

在兩次嘗試失敗后

姜延琛的血氧飽和度已經(jīng)降到27%

生死一線之時

麻醉科副主任胡曉也來幫忙

挑起舌根，迅速建立人工氣道

完成了驚心動魄的麻醉后

王宇開始手術操作

第一次手術前后的對比。 

姜延琛的脖子主要是

被肌肉萎縮后的纖維拉扯

所以紋絲不動

那么手術就要切斷這些纖維

從而減少頸椎受的拉扯力

面對只有一個手掌寬度的手術操作空間

面對直線上升的手術感染風險

面對病變頸椎極度精細的操作要求

王宇全程注意力高度集中

“掏著”操作兩個多小時

直到看著姜延琛蘇醒過來

四肢正常配合指令活動

他揪著的心這才落地

手術結束當天晚上

姜延琛被送到了重癥醫(yī)學科觀察治療

這一晚對姜延琛

和重癥醫(yī)學科的醫(yī)護專家而言

是接受多重未知考驗

攜手闖過一道道難關的艱難時刻

醫(yī)護人員幾乎不錯眼地

守護了姜延琛整整一晚

3個月后

姜延琛的頸椎已經(jīng)拉直超過120度

王宇按計劃為他

在8月15日做了第二次手術

把已經(jīng)拉直的頸椎部分固定住

原計劃很輕松的一個手術

實際上卻又是困難重重

最終

原定兩三個小時的手術

在王宇等醫(yī)生如履薄冰般通力合作下

七小時才結束

姜延琛第一次手術前后的CT掃描圖對比。 

8月6日

姜延琛在病房里過了19歲生日

王宇也去病房和他一起慶祝

時隔多年，姜延琛

終于“坐在椅子上”過了個生日

母親于梅英分蛋糕時說：

“這個生日屬于姜延琛生命新開始

我給他第一次生命

王宇主任給他第二次生命”

姜延琛則發(fā)了條朋友圈：

“19歲的天空格外絢麗

奔山赴海，未來可期”

10月8日，姜延琛取下了

伴隨他近5個月的頭盆環(huán)

代之以頸部支具

第一階段的治療完成了

從反向折疊180度到矯正90度的轉(zhuǎn)變

剩下的90度

需要通過矯正胸椎和腰椎來實現(xiàn)

姜延琛在病房度過自己的19歲生日。

祝福19歲的姜延琛

昂首闊步，未來可期！

來源：綜合北京大學（ID：iPKU1898）