大屏幕上的這個人,叫姜延琛,今年19歲,目前在山東省德州學院讀大二。我們看到的這個畫面是今年5月份前拍攝的。由于身患罕見病,姜延琛的身體反向“折疊”,脖子向后仰接近180度。
就是在這樣的身體條件下,十幾年來,姜延琛克服了常人無法想象的困難,“跪著”讀完了小學和中學,并且在2022年考上了大學,而他的家人,也一直沒有放棄求醫(yī)問診。今年5月,姜延琛被北京大學第一醫(yī)院收治入院。他的人生,也迎來了180度大反轉。
身患罕見病 多年求醫(yī)終獲新生
在北京大學第一醫(yī)院的骨科病房里,即將結束第一階段治療的姜延琛很興奮,他馬上就能出院回到山東老家了。
第一階段治療長達5個月,明年春天,姜延琛還要回到這里,進行第二階段的治療。時至今日,北京大學第一醫(yī)院骨科醫(yī)生王宇仍清晰地記得第一次見到姜延琛的場景。
姜延琛的病情是罕見的先天性肌肉病,此前尚無可借鑒的成功治療病例,手術風險極高。
北京大學第一醫(yī)院骨科主任醫(yī)師 王宇:18歲小伙子感覺可能身體還是不錯的,但沒想到一測肺功能只有正常人的20%,骨質非常松,只有可能六七十歲的人的骨質那種感覺。還有他又比較容易出現(xiàn)過敏反應,方方面面比我們預想的都要困難。
沒有先例可循,術中風險很高,這也是十幾年來,姜延琛求醫(yī)無果的原因。從縣城到北京,姜延琛的媽媽已經(jīng)數(shù)不清帶他去了多少家醫(yī)院。
姜延琛母親 于梅英:我們就是一步一步地走,先從縣城,然后再到市里,然后慢慢地上濟南,領著到處去看病,那時候我們就已經(jīng)來到北京看了,北京所有的大醫(yī)院我們基本上都轉過了,走大街上看著個醫(yī)院就愿意進去問問去,你們見沒見過我們這種情況?但是沒有查出病因來,都不知道是因為什么造成的。
2022年,王宇醫(yī)生通過互聯(lián)網(wǎng)得知了姜延琛的病情,這也給這個飽受病痛折磨的少年,帶來了希望的曙光。
北京大學第一醫(yī)院骨科主任醫(yī)師 王宇:很多的網(wǎng)友、觀眾,也是鼓勵說給他治了幫幫他,另外一方面他自己也是比較勵志,比較堅強,媽媽不拋棄、不放棄。
跪著上課 趴著讀書 艱難的求學路
這次治療前,姜延琛的人生一直處于折疊之中。頭和臀部之間只有不到一掌的距離。四處求醫(yī)和艱難求學是他過去十幾年的生活常態(tài)。剛出生時,小延琛并未顯露出病情,直到兩歲多時,母親發(fā)現(xiàn)他走路有些困難,從那時起,越來越嚴重的病情和未知的病因便開始困擾著這個家庭。而他們也一直用堅強和樂觀,對抗著坎坷的命運。
姜延琛母親 于梅英:他那個頭是朝天的,他基本上穿襪子穿褲子都看不見,他就指著摸,然后小時候就教他,你摸摸褲子有兜的在前面,或者是衣服有的時候告訴他給他鋪好了你自己穿。人家可能5分鐘穿好,他可能需要15分鐘。
比起日常起居里的困難,姜延琛在學習上面臨的挑戰(zhàn),更讓母親于梅英感到心疼。
姜延?。?/strong>從小學三、四年級就是跪著上課,剛開始的話,可能會感覺膝蓋有點疼痛什么的,這么多年來感覺膝蓋已經(jīng)麻木了,到了初三的時候就感覺這個頭向后仰得太厲害,如果直立行走的話,重心不穩(wěn)容易挨摔,因為這個頭向后仰,看書和寫字什么都不太方便。
盡管困難重重,但姜延琛從未放棄學習,成績也一直不錯。其實,眼看著求醫(yī)沒有希望,心疼兒子的于梅英曾勸他放棄讀書,少遭些罪。姜延琛的態(tài)度卻很堅決。
姜延琛:如果我放棄了我自己,將來萬一真要是治好了,我一個一無是處的人,還不如不治呢?,F(xiàn)在盡力讓自己變得更加全面,多方面發(fā)展一下。萬一將來我治好之后,我還是能夠做一個有能力的人,而且還不光能實現(xiàn)自己的人生價值,還有可能為這個社會做些什么。
正是抱著這樣的信念,姜延琛克服了學習中的種種困難,他跪著上課,趴著讀書,靠余光看清黑板,艱難地完成了小學到高中的課程。
而自從姜延琛生病后,于梅英就放棄了工作,照顧兒子的起居,接送上下學,四處求醫(yī),成了她生活的全部。
姜延琛母親 于梅英:不管怎么樣,咱孩子活著呢,只要活著就好。那時候一下子就想明白了。
再難也要堅持,母親全力照顧患病的兒子,父親則打工賺錢養(yǎng)家,一家人就這樣彼此攙扶,走過了艱難的求醫(yī)、求學之路。2022年,姜延琛趴在瑜伽墊上完成了高考,以超出山東二本分數(shù)線近60分的成績,被山東德州學院錄取。
多年苦讀終有收獲,而他的身體,也將在不遠的未來迎來轉機。
醫(yī)者仁心
感恩醫(yī)護人員給予的第二次生命
就像姜延琛歌中所唱的,希望有一雙隱形的翅膀帶他飛過絕望,而來到北京大學第一醫(yī)院無疑是一次新的希望。
歷經(jīng)十多年求醫(yī)路,醫(yī)療科技的進步以及社會對罕見病關愛的不斷提升,都成了姜延琛充滿希望的源動力。然而,這例世界罕見的手術想要成功,姜延琛和他的主治醫(yī)生王宇都要跨過一道道難關,在獲得醫(yī)生同意后,我們的鏡頭記錄下了這臺驚心動魄的手術過程。
今年5月5日,姜延琛來到北大第一醫(yī)院,王宇醫(yī)生帶領團隊,向這例“反向折疊人”的矯形與康復發(fā)起挑戰(zhàn)。經(jīng)過全院會診研討,決定采用兩階段、4至5次手術的治療方案,來完全打開姜延琛的“Z”形身軀。
北京大學第一醫(yī)院骨科主任醫(yī)師 王宇:是術中的三維的CT,另外一個是導航設備,這兩個機器對接組成了一個整體的、可以把螺釘在導航下面去植入的這么一個方案。除了這一套術中的CT和導航之外,還有神經(jīng)監(jiān)護,還有超聲骨刀,還有動力磨鉆。
5月25日早上,姜延琛被推進手術室。麻醉成了第一道關卡。由于姜延琛的頸部構造異于常人,鎮(zhèn)靜劑導致了舌后墜,他很快便無法呼吸。生死一線間,麻醉科副主任胡曉挑起舌根,迅速建立人工氣道,在驚心動魄中完成了麻醉,手術才順利開始。
隨后,王宇醫(yī)生通過頸后部松解、頭盆環(huán)置入等技術成功將姜延琛后仰近180度的脖子矯正了110度。通過動畫演示,我們可以清晰地看到手術的效果。
手術前,姜延琛的脖子后仰近180度,頭和背之間的縫隙只有一只手的厚度。第一次手術期間矯正了90度,回到病房休息兩周后,開始延長頭盆環(huán),每天延長幾毫米,在其后的一個月,又矯正了20度。 第一次手術總共為姜延琛矯正了110度。
手術結束后,醫(yī)護人員一直守護著姜延琛,直到看他蘇醒后,四肢能夠配合指令活動,王宇醫(yī)生揪著的心才放了下來。
3個月后,王宇團隊又對姜延琛實施了第二次手術,把已經(jīng)拉直的頸椎部分固定住,7個小時里,醫(yī)生們?nèi)缏谋”?、通力合作。手術完成后,姜延琛則經(jīng)歷了過敏反應、四肢短暫失去知覺等一系列術后反應。醫(yī)生和患者攜手闖過一道道難關,最終轉危為安,手術獲得成功。
姜延?。?/strong>要感謝王宇醫(yī)生給的第二次生命,使我昂首挺胸、目中有人,接下來可能會先完成剩余的學業(yè),然后向著新的生活出發(fā)。
除了感謝醫(yī)生,在姜延琛的心里,還抱有對一個人的深深感恩,那就是他的母親。
姜延?。?/strong>我感覺她(媽媽)的青春都花在我這兒了,我就保證她晚年幸福就行唄。
治療期間,姜延琛的老師同學們給他發(fā)來了祝福。
從小到大,周圍人給他的溫暖,正是他一路走來的動力所在。在病房里,姜延琛度過了自己的19歲生日。
時隔多年,姜延琛終于能“坐在椅子上”慶生了。他在朋友圈里寫道,“十九歲的天空格外絢麗……奔山赴海,未來可期。”
(總臺央視記者 楊陽 孫金燕 孔冰冰 趙迎晨 山東臺)
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