3月17日，浙江寧海徐霞客馬拉松開(kāi)賽，羅書(shū)堅(jiān)推著兒子小柏出現(xiàn)在賽場(chǎng)上，這是他們參加的第68場(chǎng)馬拉松比賽，也是2024年的第一場(chǎng)比賽。這次他們跑的是半馬，最終完賽成績(jī)是1小時(shí)46分，雖然比不上個(gè)人最好成績(jī)，但也是這兩年來(lái)的最好成績(jī)了，羅書(shū)堅(jiān)比較滿意。

小柏出生時(shí)腦損傷，后來(lái)又出現(xiàn)癲癇癥狀，但是羅書(shū)堅(jiān)從未想過(guò)放棄，他從2015年開(kāi)始推著小柏參加馬拉松比賽，父子倆的身影已經(jīng)為很多人所熟悉。接受揚(yáng)子晚報(bào)紫牛新聞?dòng)浾卟稍L時(shí)，羅書(shū)堅(jiān)說(shuō)，“是小柏給我開(kāi)啟了一扇門，讓我看到另一個(gè)世界。這個(gè)世界，一直被我忽視乃至輕視；這個(gè)世界，同樣精彩；這個(gè)世界，有著更多的愛(ài)、包容、堅(jiān)忍不拔和希望……”

兒子陸續(xù)確診腦癱、癲癇

他奔走各地陪孩子做康復(fù)

羅書(shū)堅(jiān)是浙江金華人，今年47歲，2009年以前，他想不到自己今后會(huì)變成一個(gè)“奔跑的父親”。

羅書(shū)堅(jiān)推著兒子跑馬拉松

他老家在一個(gè)山村，年少時(shí)叛逆，16歲就輟學(xué)出去闖蕩，進(jìn)過(guò)工廠，當(dāng)過(guò)保安，做過(guò)酒店領(lǐng)班，在加油站操作過(guò)加油槍，換過(guò)很多工作，直到17年前成為一名快遞員，才算穩(wěn)定下來(lái)，現(xiàn)在他已經(jīng)是當(dāng)?shù)刈钯Y深的快遞員之一。

有了穩(wěn)定工作之后，羅書(shū)堅(jiān)成了家。2009年，兒子小柏出生，從此他的人生方向發(fā)生了驟變。由于產(chǎn)道窒息，小柏出生時(shí)被送進(jìn)保溫箱，醫(yī)生診斷他有缺血缺氧性腦病，后來(lái)確診腦癱。

小柏的未來(lái)似乎已經(jīng)確定，羅書(shū)堅(jiān)知道以后的道路會(huì)很艱難，但他舍不得這個(gè)孩子，認(rèn)為既然生了就必須養(yǎng)，一刻也沒(méi)有想過(guò)放棄。此后他和妻子像很多腦癱患兒家長(zhǎng)一樣，奔走在全國(guó)各地的醫(yī)院，力圖尋找治療方法，為小柏做康復(fù)，曾經(jīng)為他的微小進(jìn)步而欣喜。

然而禍不單行，兩歲半的時(shí)候，小柏又出現(xiàn)慢性癲癇，而且是最難控制的“LGS綜合征”（是一種與年齡有關(guān)的隱源性或癥狀性全身性癲癇綜合征）。發(fā)作的時(shí)候，小柏就像“死機(jī)”一般直挺挺摔倒，發(fā)作一次腦部就會(huì)受一次損傷，嚴(yán)重的時(shí)候，可能一天會(huì)摔倒二三十次。

康復(fù)治療對(duì)癲癇也沒(méi)有效果，之前取得的進(jìn)步也慢慢退化。他們到處求醫(yī)問(wèn)藥，即使是昂貴的進(jìn)口藥，也會(huì)想方設(shè)法購(gòu)買。羅書(shū)堅(jiān)告訴記者，前些年，小柏吃藥控制癲癇的效果還不錯(cuò)，癲癇控制好了以后，因?yàn)閾?dān)心復(fù)發(fā)，就沒(méi)有繼續(xù)做康復(fù)，所以現(xiàn)在狀態(tài)其實(shí)沒(méi)有小時(shí)候好。

吃藥時(shí)間長(zhǎng)了，小柏慢慢出現(xiàn)耐藥性，這兩年癲癇復(fù)發(fā)的頻率又高了，“沒(méi)辦法，很難控制的，現(xiàn)在都算是很好的狀態(tài)了。”

小柏不會(huì)說(shuō)話，沒(méi)有自理能力，吃喝拉撒都需要人照顧。他的體重這么多年一直只有40多斤，身高也沒(méi)有增長(zhǎng)，只會(huì)走，而且走路的姿勢(shì)也不好，有時(shí)候會(huì)摔得嚴(yán)重，所以羅書(shū)堅(jiān)帶他出去的時(shí)候，一般會(huì)給他戴上一頂摩托車頭盔，有時(shí)候還有護(hù)肩，以防摔倒受傷。

平時(shí)家里必須要有人，以前妻子全職在家照顧小柏和女兒，去年才出去上班。他們兩人都出去工作的時(shí)候，小柏的飲食起居就由爺爺奶奶來(lái)照管。白天如果有時(shí)間，羅書(shū)堅(jiān)就會(huì)開(kāi)車回家看一下小柏。

2014年，羅書(shū)堅(jiān)花了幾千元，把家里的一個(gè)房間改成小柏的康復(fù)室，房間里有蹦蹦床和球讓小柏玩，地上鋪著泡沫墊防止摔傷，房間里有一面是鋼化玻璃，便于他們觀察小柏的情況。

推著兒子奔跑，給大家力量

“他很開(kāi)心，有追逐的欲望”

羅書(shū)堅(jiān)告訴記者，推著小柏跑馬拉松的心愿早就有了。“之前偶然在網(wǎng)上看到美國(guó)一對(duì)父子的紀(jì)錄片。”迪克 • 霍伊特的大兒子瑞克出生時(shí)因臍帶繞頸導(dǎo)致腦部缺氧，確診腦癱。他和妻子也曾經(jīng)帶著瑞克到處求醫(yī)，36歲的時(shí)候開(kāi)始推著坐在輪椅上的兒子參加公益長(zhǎng)跑。在之后的30多年里，霍伊特帶著兒子參加了1000多場(chǎng)比賽，包括馬拉松和鐵人三項(xiàng)等比賽。

帶著小柏到各地尋求治療的過(guò)程中，羅書(shū)堅(jiān)看到很多有特殊孩子的家庭，深有感觸。他想，如果有機(jī)會(huì)，也要像霍伊特那樣帶著兒子去跑馬拉松，既能讓孩子多接觸外面的世界，也能鼓舞一下相似的病友家庭。“我們看到過(guò)很多這樣的小孩，大家都不容易，我想通過(guò)這樣的方式給他們帶去一份力量。”

羅書(shū)堅(jiān)推著兒子奔跑，想給他人力量

但后來(lái)因?yàn)橐獛鹤幼隹祻?fù)，就把這個(gè)事情淡忘了。到了2015年，全國(guó)各地的馬拉松比賽很熱鬧，而且他聽(tīng)說(shuō)自己的哥哥也參加了馬拉松比賽，這個(gè)愿望再次被喚醒。

真要參加馬拉松比賽，對(duì)體力要求是很高的。于是他開(kāi)始每天早起去訓(xùn)練，跑一二十公里，結(jié)束后去上班。

就這樣訓(xùn)練了半年，2015年11月，羅書(shū)堅(jiān)和小柏在杭州第一次參加馬拉松，他報(bào)名的是迷你賽，小柏坐在一輛三輪車?yán)?，羅書(shū)堅(jiān)推著他奔跑，“當(dāng)時(shí)一直下毛毛雨，但是小柏很開(kāi)心，因?yàn)樗吹竭@么多人陪他一起跑，他有追逐的欲望。”

推著小柏跑步并不輕松，兩只胳膊不能擺臂，跑步姿勢(shì)受影響。因?yàn)榈谝淮螀⒓?，羅書(shū)堅(jiān)沒(méi)有經(jīng)驗(yàn)，跑得比較累，因?yàn)橐乐乖谫惖郎献驳饺?，還要把握方向，賽程后期肩膀就比較累。

就這樣，一個(gè)新世界的大門為他打開(kāi)了。接下來(lái)，他參加了兩場(chǎng)半馬，第四場(chǎng)跑了全馬。

這些年來(lái)，羅書(shū)堅(jiān)每年都會(huì)參加好幾場(chǎng)比賽，全馬最好成績(jī)是3小時(shí)28分，半馬最好成績(jī)是1小時(shí)33分。

為了跑馬拉松，他去了全國(guó)很多地方，北京、上海、廣州、廈門等地的比賽都參加了，最遠(yuǎn)到過(guò)蘭州，當(dāng)時(shí)一家四口都去了，在蘭州待了五天，“參加完比賽還去看了黃河，感受一下西北的美景。”

除了跑馬拉松，羅書(shū)堅(jiān)還帶著小柏參加過(guò)鐵人三項(xiàng)賽。沒(méi)有比賽的日子，他經(jīng)常帶著小柏出去騎行百十公里，把那輛三輪車掛在自行車后面，讓小柏體驗(yàn)風(fēng)馳電掣的感覺(jué)。

羅書(shū)堅(jiān)帶著兒子騎行

羅書(shū)堅(jiān)告訴記者，這些年，參加馬拉松比賽花的錢七七八八加起來(lái)也有20多萬(wàn)，這是一筆不小的支出。本來(lái)3月24日無(wú)錫馬拉松他已經(jīng)報(bào)上了名，但是考慮到費(fèi)用，后來(lái)無(wú)奈放棄。好在周邊賽事比較多，那天他選擇在家鄉(xiāng)金華參加金東馬拉松的半程賽，3月31日還要參加金華馬拉松。

堅(jiān)持多年做公益

因?yàn)閮鹤樱趴吹搅硪粋€(gè)世界

除了參加馬拉松，羅書(shū)堅(jiān)對(duì)其他公益活動(dòng)也很熱心。從2016年開(kāi)始，他每年都會(huì)在4月2日“世界自閉癥關(guān)注日”組織公益跑活動(dòng)，希望能讓更多人關(guān)注自閉癥孩子?，F(xiàn)在他是金華婺城區(qū)自閉癥協(xié)會(huì)主席，他希望能為這些孩子爭(zhēng)取更多關(guān)注。

兩年前，羅書(shū)堅(jiān)參加了當(dāng)?shù)氐纳至x務(wù)消防隊(duì)，他的想法是有能力就多作一些貢獻(xiàn)。羅書(shū)堅(jiān)做公益沒(méi)想過(guò)要得到什么回報(bào)，“有了小柏以后，我就想盡自己的能力，不管結(jié)果會(huì)怎么樣，至少我努力過(guò)了。”

羅書(shū)堅(jiān)覺(jué)得現(xiàn)在自己的狀態(tài)還不錯(cuò)，“工作和收入相對(duì)穩(wěn)定，能維持我們家庭的日常開(kāi)支，還能經(jīng)常參加馬拉松比賽，做點(diǎn)自己想做的事情。”

“這種生活是有了小柏之后才體驗(yàn)到的，是小柏給我開(kāi)啟了一扇門，讓我看到另一個(gè)世界。這個(gè)世界，一直被我忽視乃至輕視；這個(gè)世界，同樣精彩；這個(gè)世界，有著更多的愛(ài)、包容、堅(jiān)忍不拔和希望……”

不過(guò)隨著年齡的增長(zhǎng)，他感到體力有所下降，有時(shí)候容易疲勞。而且前兩年每天從早干到晚，工作非常辛苦，基本上沒(méi)有時(shí)間訓(xùn)練，狀態(tài)越來(lái)越差，小柏的情況也不是很樂(lè)觀。所以，羅書(shū)堅(jiān)想盡快完成另一個(gè)心愿，那就是帶著小柏騎行川藏線，“想讓他到更廣闊的地方看看，體驗(yàn)一下。”

他認(rèn)真研究了騎行計(jì)劃，打算從成都出發(fā)，用半個(gè)月到一個(gè)月的時(shí)間，沿著318國(guó)道騎到拉薩。“目前還停留在構(gòu)想階段，今年如果有機(jī)會(huì)就去完成，不行的話推遲一兩年也沒(méi)事。”不過(guò)他還是希望盡早實(shí)現(xiàn)。

3月17日上午8時(shí)，寧海馬拉松在寧海西門城樓鳴槍開(kāi)跑，羅書(shū)堅(jiān)推著小柏，用時(shí)1小時(shí)46分32秒完成半馬比賽。這和他們的個(gè)人最好成績(jī)有所差距，但羅書(shū)堅(jiān)感覺(jué)很滿意，因?yàn)閮赡甓鄾](méi)有好好訓(xùn)練，而且賽道上坡比較多，推著小柏跑比較吃力。羅書(shū)堅(jiān)告訴記者，小柏也很高興，不停地為爸爸和其他跑友鼓掌。比賽結(jié)束后，他們匆匆返回金華，繼續(xù)為生活努力。

3月17日，羅書(shū)堅(jiān)帶著兒子完成2024年的第一跑

圖片：受訪者提供