新華社沈陽(yáng)4月17日電題:“輕拿輕放”的人生：血友病患者的苦與樂(lè)
新華社記者孫仁斌、丁非白、于也童
不能劇烈運(yùn)動(dòng)，不敢大幅度跑、跳，他們笑稱自己需要“輕拿輕放”。近日，記者走進(jìn)血友病患者這個(gè)特殊群體，感受他們的苦樂(lè)人生。
60歲的沈陽(yáng)人梅殿喜是“遼寧血友之家”協(xié)會(huì)的會(huì)長(zhǎng)，每年4月17日，他都會(huì)組織血友病患者開(kāi)展講座、交流等活動(dòng)。
“這是我們的節(jié)日。”梅殿喜從2007年就開(kāi)始從事“遼寧血友之家”工作，目前，全省共有1032名患者加入?yún)f(xié)會(huì)。大家通過(guò)微信群等渠道互動(dòng)，梅殿喜也在群里為病友們做些日常用藥、護(hù)理等指導(dǎo)。
血友病是一種遺傳性凝血障礙疾病。輕微的磕碰就可能造成關(guān)節(jié)、肌肉長(zhǎng)時(shí)間嚴(yán)重出血，頻繁出血引發(fā)關(guān)節(jié)的損毀、畸形，讓很多患者因病致殘。
梅殿喜5歲時(shí)被確診為血友病。從那時(shí)起，梅殿喜被要求在學(xué)校不能上體育課，也不能劇烈跑跳。
7歲那年，上課中間，梅殿喜突然流鼻血，怎么也止不住。父親背著他跑到醫(yī)院時(shí)，他已漸漸失去知覺(jué)。由于經(jīng)常輸血治療，同學(xué)背地里給梅殿喜起了個(gè)綽號(hào)：“吸血鬼”。
最痛苦的不是止不住血，而是肌肉和關(guān)節(jié)出血。“一般女人分娩是8級(jí)疼痛，我們關(guān)節(jié)出血時(shí)，疼痛度會(huì)達(dá)到12級(jí)。”梅殿喜回憶說(shuō)，那時(shí)經(jīng)常疼得整晚睡不著覺(jué)。
2008年，隨著醫(yī)療技術(shù)的不斷進(jìn)步，國(guó)內(nèi)市場(chǎng)上出現(xiàn)治療血友病的藥物。“第一次用上藥，感覺(jué)太舒服了！”梅殿喜欣喜若狂。隨著《國(guó)家基本醫(yī)療保險(xiǎn)藥品目錄》將血友病患者用藥納入醫(yī)保范圍，梅殿喜和病友們看到了光明。
“和省內(nèi)其他地區(qū)相比，我們的報(bào)銷比例偏低，只有75%。”梅殿喜說(shuō)，現(xiàn)在除了醫(yī)保報(bào)銷，他每年用于購(gòu)藥的費(fèi)用仍需要1.8萬(wàn)元左右，他期待著能把血友病納入“門(mén)診特病”范圍，“這樣血友病患者就能從用得上藥變成用得起藥。”
40歲的常金寶也是名血友病患者。在疫情期間，生意減少，迫于壓力，他只好把家電修理鋪“搬”回家里。
上小學(xué)四年級(jí)時(shí)，由于病情加重，常金寶在家里躺了六年。母親辭職照顧他，幾乎每一天，母親都帶他做康復(fù)訓(xùn)練，最終，他奇跡般地可以獨(dú)自行走了。
在社區(qū)干部、殘聯(lián)的幫助下，常金寶學(xué)會(huì)了家電維修。開(kāi)起家電修理店的他，經(jīng)常義務(wù)為社區(qū)和居民維修電器。“雖然我是血友病人，我想證明自己一樣可以為社會(huì)做貢獻(xiàn)。”
這份樂(lè)觀和堅(jiān)持，也讓他找到了生命中的另一半。如今，他的兒子已經(jīng)6歲了。
“當(dāng)年醫(yī)生說(shuō)我最多活到18歲。我最大的心愿是好好活著，聽(tīng)說(shuō)現(xiàn)在治療血友病的長(zhǎng)效藥快要上市了，我期待著這一天。”
一臺(tái)電腦、一部電話，幾張稿紙，坐在自己的臥室里，45歲的張慶開(kāi)始一天的翻譯工作。
張慶出生后不久在注射疫苗時(shí)就被發(fā)現(xiàn)患有血友病。上小學(xué)時(shí)，由于肢體關(guān)節(jié)自發(fā)性出血，造成他雙膝關(guān)節(jié)變形，每天要拄著雙拐走路。
“從小我就和別人不一樣，媽媽說(shuō)，讀書(shū)是改變命運(yùn)的唯一機(jī)會(huì)，再難我也得堅(jiān)持學(xué)習(xí)。”張慶回憶說(shuō)。
高考前，疾病發(fā)作，讓他和大學(xué)失之交臂。1998年，他通過(guò)了成人高考，學(xué)習(xí)英語(yǔ)專業(yè)。在老師的幫助下，他為外企翻譯資料，開(kāi)始賺取生活費(fèi)，經(jīng)濟(jì)獨(dú)立了，人也變得自信開(kāi)朗起來(lái)。畢業(yè)后，憑借著出色的翻譯水平，張慶一直在幫企業(yè)做資料翻譯工作。
“也曾經(jīng)對(duì)外投過(guò)簡(jiǎn)歷，但很多用人單位一聽(tīng)我有血友病，就不吭聲了。”張慶有些無(wú)奈地說(shuō)。
血友病用藥納入醫(yī)保范圍后，他依靠注射藥物，減少了許多痛苦。2013年，他在父母的陪伴下去山東做了雙膝關(guān)節(jié)置換手術(shù)，生活質(zhì)量得到了很大的改善。憑借努力，他買(mǎi)了新房，和父母在一起過(guò)著簡(jiǎn)單但充實(shí)的生活。“趕上一個(gè)好的時(shí)代，有好的醫(yī)療條件，有政府和社會(huì)各界的關(guān)心支持，我們也會(huì)擁有美好的生活。”
