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曾被預(yù)言“活不過(guò)18歲”,他現(xiàn)在是丈夫、設(shè)計(jì)師、準(zhǔn)爸爸……

2022-08-08 09:12:01 來(lái)源:環(huán)球人物網(wǎng)-環(huán)球人物微信 作者:王秦怡
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“我要把身體鍛煉起來(lái),

最起碼到時(shí)候孩子出生,

我能抱一下。”

認(rèn)識(shí)蔡素梅以后,張磊的人生中有了很多第一次。

2018年,他第一次嘗試坐輪椅,把身體安放在這個(gè)小小的座椅里,不再執(zhí)拗于別人會(huì)怎么看自己。

事實(shí)上,那時(shí),張磊已經(jīng)很少能獨(dú)立行走。他上小學(xué)時(shí)得了脊髓性肌萎縮癥(簡(jiǎn)稱SMA),屬于3型患者。

一開(kāi)始,他還能像普通人一樣活動(dòng),到了十五六歲,腿部日漸無(wú)力,出門必須靠爸爸背著。

爸爸背一會(huì)兒,自己走一會(huì)兒。父子倆人心理包袱都挺重,誰(shuí)也沒(méi)有開(kāi)口提過(guò)坐輪椅的事。

·8月7日是國(guó)際SMA關(guān)愛(ài)日,越來(lái)越多人關(guān)注到SMA這一疾病。

直到張磊遇到蔡素梅,很多事情改變了。

他們成了戀人,彼此理解,互相付出。他嘗試一個(gè)人坐輪椅從廣州到江西,換乘兩次,坐6個(gè)多小時(shí)的高鐵,只為了見(jiàn)她一面。她90來(lái)斤,抱著110多斤的他上下樓梯,只有生理期時(shí)才“抱怨”幾句。

現(xiàn)在,他們即將迎來(lái)一個(gè)新生命。張磊說(shuō):“我要把身體鍛煉起來(lái),最起碼到時(shí)候孩子出生,我能抱一下。還要努力掙錢,讓她和孩子過(guò)上盡量好的生活,不能受苦。”

不宣判的“官司”

對(duì)很多SMA患者來(lái)說(shuō),得上這個(gè)病就像跟命運(yùn)打了場(chǎng)官司,一場(chǎng)遲遲不宣判的官司。

在國(guó)內(nèi),SMA被稱為“不罕見(jiàn)的罕見(jiàn)病”,發(fā)病率約為1/10000,人群致病基因攜帶率約為1/50。

但很長(zhǎng)一段時(shí)間內(nèi),國(guó)內(nèi)少有專家從事這方面的研究,這導(dǎo)致很多SMA患者光是在確診這件事上,就花費(fèi)了不少時(shí)間。

1987年,張磊出生于湖北襄陽(yáng)的一個(gè)村子,最開(kāi)始發(fā)病時(shí)是二十多年前。

那時(shí),他才上小學(xué)。他發(fā)現(xiàn)自己走著走著好端端就摔倒了,摔倒后,也不像其他孩子那樣,輕輕松松就能站起來(lái)。

家人意識(shí)到有問(wèn)題,帶著他去了武漢一家醫(yī)院。專家檢查后,說(shuō)可能是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元?。ㄒ步屑∥s側(cè)索硬化癥),跟大科學(xué)家霍金是同一種病。

·張磊兒時(shí)和家人的合影。

父母不相信,院子里的孩子學(xué)騎自行車,兒子第一個(gè)敢把雙腳踩到踏板上,怎么會(huì)得了這樣的???

他們又帶著張磊去了廣州和北京,結(jié)果都是一樣——可能是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病,治療方法有限,患者活不過(guò)18歲。

父母憂心忡忡,只要賺了一點(diǎn)錢,就帶著張磊四處求醫(yī)。為了給孩子看病,他們賣了家里的老房子,在外務(wù)工租房住,但除了“活不過(guò)18歲”,幾乎沒(méi)有獲得任何新的信息。

反倒是張磊,因?yàn)槟挲g小,對(duì)這些沒(méi)有太多感知。他覺(jué)得自己的身體還很有力,“單雙杠都能爬,上樓梯有點(diǎn)費(fèi)勁,要撐著扶手,但下樓梯飛快,一步能跨兩三個(gè)臺(tái)階,肚子貼在樓梯扶手上往下滑,不比別人差”。

變化發(fā)生在初中最后一年。

先是他的身體明顯沒(méi)勁了,越來(lái)越爬不動(dòng)樓。接著,他下樓也開(kāi)始吃力,只能老老實(shí)實(shí)一個(gè)臺(tái)階一個(gè)臺(tái)階慢慢往下走。就算在平地上走路,他也得走兩步便歇一歇。

轉(zhuǎn)年上了高中,張磊的班級(jí)在六樓。“我爬到二樓三樓,有些同學(xué)已經(jīng)來(lái)來(lái)回回好幾趟了。我看看他們,他們也看看我,笑一下就過(guò)去了。我繼續(xù)爬,很尷尬那種狀態(tài)。”

從打擊與茫然中緩過(guò)來(lái),張磊勸家人“別治了”——本來(lái)家底就不厚,這么些年折騰下來(lái),一家人都過(guò)得不安生。更重要的是,能去的大醫(yī)院都去過(guò)了,“沒(méi)什么用,只能等以后醫(yī)學(xué)發(fā)達(dá)了,現(xiàn)在,過(guò)一天算一天吧”。

他的耐心被消耗殆盡,比起看病,他更想找個(gè)謀生之道。張磊高中時(shí)學(xué)了美術(shù),大專讀的是首飾鑒定專業(yè),2010年大專畢業(yè)后四處求職,最后在廣州落腳。

·張磊設(shè)計(jì)的飾品。

他再次決定就醫(yī)是2020年。

這一年,張磊和蔡素梅戀愛(ài)兩年多,他們準(zhǔn)備結(jié)婚,兩個(gè)人聊到生育和遺傳的話題,蔡素梅勸他去醫(yī)院檢查。

在中山大學(xué)第一醫(yī)院進(jìn)行了基因檢測(cè)和多項(xiàng)檢查后,醫(yī)生很肯定地說(shuō),運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病是誤診,張磊的病其實(shí)是SMA3型,在女方不攜帶致病基因的情況下,小孩不會(huì)受到影響。

SMA是一種遺傳性神經(jīng)肌肉疾病,主要分為四型。1型最嚴(yán)重,3型病癥較輕,預(yù)期壽命跟正常人一樣,但運(yùn)動(dòng)功能受限大,最終還是要坐上輪椅。

終于確診了,張磊卻沒(méi)有太多情緒起伏。治療SMA的藥確實(shí)有,諾西那生鈉注射液是全球首款治療SMA的藥物,但一針將近70萬(wàn)元,第一年注射6針,往后每年要注射3針,終生用藥,“哪承受得了啊,只能顧生活”。

可以讓家庭幸福

沒(méi)人想到諾西那生鈉注射液會(huì)納入國(guó)家醫(yī)保藥品目錄。從2022年1月1日起,注射一針諾西那生鈉降至3.3萬(wàn)元,在此基礎(chǔ)上還能報(bào)銷60%左右。

今年4月份,張磊在妻子蔡素梅的陪伴下,去醫(yī)院注射了第一針。

·2021年,國(guó)家醫(yī)保局與藥企談判將諾西那生鈉藥物納入醫(yī)保。

回想起這幾年,他覺(jué)得自己還算走運(yùn)。

2017年,架不住父母催促,張磊在一個(gè)相親網(wǎng)站上注冊(cè)了個(gè)人信息。在網(wǎng)站上,他直接寫道:老家湖北,身體有缺陷,行動(dòng)不便,日后生活要坐輪椅。蔡素梅的老家也是湖北,她注意到張磊的簡(jiǎn)介,心想:這人真是老實(shí)啊,把什么都寫上了。

就這樣,兩人開(kāi)始聊天,聊工作,聊各自對(duì)感情的看法。聊得久了,張磊有時(shí)會(huì)覺(jué)得不真切,希望能在線下見(jiàn)一面。

見(jiàn)面前,張磊終于鼓起勇氣坐輪椅。他覺(jué)得,在蔡素梅面前,他似乎可以做真實(shí)的自己,不用擔(dān)心別人的看法。而且,蔡素梅來(lái)了,用輪椅的話方便出行。

2018年,兩人第一次見(jiàn)面,蔡素梅從工作地江西趕到廣州。第一眼看到蔡素梅,張磊覺(jué)得她和網(wǎng)上聊天給人的感覺(jué)一樣:真誠(chéng)、說(shuō)話直接、不在乎別人的眼光。他們像交往很久的戀人一樣,逛了廣州很多地方,吃了本地的特色小吃。

·兩人第一次約會(huì)。

但等到蔡素梅走后,張磊又開(kāi)始忐忑,不知道這會(huì)不會(huì)是最后一次見(jiàn)面。那天,他一晚上沒(méi)睡著。

不久,蔡素梅發(fā)來(lái)微信,說(shuō)可以繼續(xù)交往下去。后來(lái),蔡素梅告訴張磊,她能感受到張磊對(duì)感情的真誠(chéng)、對(duì)工作的負(fù)責(zé)。這一點(diǎn)很打動(dòng)她。

接下來(lái)的一年,蔡素梅又來(lái)過(guò)廣州好幾次。兩人一起出去玩,有些地方?jīng)]有無(wú)障礙通道,為了給張磊打氣,蔡素梅還是嘻嘻哈哈,“不怕,我來(lái)背你”。

“這么多年,凡是背我啊抱我啊,她沒(méi)有太多怨言。她就說(shuō),我已經(jīng)認(rèn)定你了。”說(shuō)著,張磊的眼圈發(fā)紅,“家務(wù)活都是她做,我這個(gè)身體做不了太多事,她受委屈了”。

張磊希望最起碼有一次,是自己從廣州去江西看蔡素梅,“就像‘必死的決心’,我一定要自己過(guò)去一次,誰(shuí)都不要跟我一起去”。

他做了大量功課,仔細(xì)到每個(gè)地方有沒(méi)有電梯,上高鐵的站臺(tái)一邊高一邊低要如何處理,上了高鐵后要怎么上廁所……

·張磊的朋友圈。

結(jié)果真正上車后,他料想的問(wèn)題反而都沒(méi)有出現(xiàn),“豁然開(kāi)朗,全都是平的,出站也有垂直電梯。好像一切都很順暢”。

唯一有點(diǎn)波折的是見(jiàn)父母這一關(guān),兩人的戀愛(ài)不出意外地遭到了蔡素梅父母的反對(duì)。

蔡素梅讓妹妹做父母的思想工作。后來(lái),父母終于答應(yīng)去廣州一趟??吹綇埨趯?duì)感情和工作的認(rèn)真,父母開(kāi)始轉(zhuǎn)變態(tài)度,認(rèn)為小伙子是個(gè)實(shí)在人,“挺讓人心疼的,雖然不能站起來(lái),但他靠自己的雙手吃飯”。

蔡家父母得出結(jié)論:張磊可以讓他們的女兒幸福。

“從不自怨自艾”

張磊身上最讓蔡素梅欣賞的一點(diǎn)是,他勇于嘗試,從不自怨自艾。

2010年,大專畢業(yè)后,張磊覺(jué)得必須找點(diǎn)活兒干,不能一輩子靠父母。他有美術(shù)功底,又自學(xué)電腦畫(huà)圖、首飾設(shè)計(jì),想著面試一家設(shè)計(jì)公司,腿不行,也不影響工作。

但那時(shí),張磊很固執(zhí),堅(jiān)持不坐輪椅,每次面試需要父親協(xié)助他過(guò)去。面試了一家又一家,老板們一看到張磊本人就搖頭,“小伙子身體好像很差勁,去其他地方看看吧”。

被拒絕得多了,每次去面試前,父親都要打電話問(wèn)清楚對(duì)方,比如公司是否接受殘障人員,我家孩子是什么情況,能不能先看看他的作品,他畫(huà)畫(huà)很厲害。

·張磊和蔡素梅的日常合影。

張磊印象最深的一次經(jīng)歷,是父子倆去汕頭。

那是一家愿意招聘殘疾人的廠子,廠里上千號(hào)人,有視聽(tīng)障礙的員工居多。張磊在網(wǎng)上搜到這家廠子,當(dāng)年冬天就收拾了大包小包的行李,下了火車,又換乘公交,風(fēng)塵仆仆趕到廠里——他以為會(huì)在那邊待很久。

在廠里,張磊有一種強(qiáng)烈的不適應(yīng)感,“看到其他殘疾人,我心里很傷感,很難過(guò),感覺(jué)那一天特別難熬”。夜里,汕頭還像夏天一樣,蚊子飛來(lái)飛去,張磊蓋著帶來(lái)的被子,捂出了鼻血。

因?yàn)榍耙惶焱砩蠜](méi)睡好,第二天,他忘記帶繪圖筆,父親折返回住處取。張磊一個(gè)人往面試地點(diǎn)走,汕頭的海風(fēng)大得驚人,一陣風(fēng)吹來(lái),張磊被吹倒了。旁邊廠里的人嚇了一跳,說(shuō)以往招的殘疾人,好像還沒(méi)你這樣的。

這次面試,又無(wú)疾而終。

后來(lái),終于有一家廣州的首飾廠愿意給張磊機(jī)會(huì)。張磊特別珍惜,“叫我干啥,我就干啥。畫(huà)圖,翻譯國(guó)外客戶的下單要求,上傳畫(huà)好的新單……一年下來(lái),我是全廠畫(huà)圖畫(huà)得最多的”。

張磊在這家廠子干了10年,“相當(dāng)于回報(bào)老板”。

直到這兩年,有了小家庭后,張磊覺(jué)得,應(yīng)該有一間自己的工作室,多賺點(diǎn)錢。他在設(shè)計(jì)上肯花心思,一件作品至少要設(shè)計(jì)一個(gè)月,加上他有美術(shù)功底,作品寫實(shí)風(fēng)格強(qiáng)烈,慢慢的,找上門的客戶越來(lái)越多。

在所有設(shè)計(jì)中,張磊最喜歡的是一件科比形象的紀(jì)念品。↓↓

整件飾品以籃球?yàn)楸尘埃捎酶〉裥问?,科比的球衣褶皺、肌肉線條、24號(hào)球衣都清晰可見(jiàn),仿佛能聽(tīng)見(jiàn)他不甘的怒吼。“雖然我從小不能運(yùn)動(dòng),但我也有一個(gè)籃球夢(mèng)。”張磊說(shuō)。

蔡素梅的首飾也有不少是張磊設(shè)計(jì)的。他在送給妻子的手鏈、項(xiàng)鏈上做了一個(gè)小設(shè)計(jì)——六顆形狀不規(guī)則的小石頭裝飾穿插在鏈子上,以此寓意自己的名字。

“不應(yīng)該是三顆石頭么,怎么是六顆?”《環(huán)球人物》記者問(wèn)張磊。

“對(duì)啊,‘三石’為‘磊’,六顆是‘磊磊’。”張磊在微信上回復(fù)了一個(gè)笑哭的表情。(作者:王秦怡

·張磊給妻子設(shè)計(jì)的首飾。

總監(jiān)制: 呂    鴻

監(jiān)    制: 張建魁

主    編: 許陳靜

編    審: 蘇   睿

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責(zé)任編輯:馮小玨
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